¿Y si lo normal es ser diferente?

En la Región de Murcia viven unas dos mil personas con síndrome de Down, y en torno a seis millones en todo el mundo. Es decir: se trata de una discapacidad muy presente en nuestras vidas, tanto que no conozco a nadie que no haya tenido alguna relación con ella; sea directa, a través de un familiar, o indirecta, a través de vecinos, amigos o simples conocidos. Quienes convivimos con ellos en el seno de nuestras familias, hace tiempo que no pensamos en términos de discapacidad, sino que sabemos bien que aportan un saldo positivo a nuestras vidas. Y es una reflexión que, en este Día Mundial, procede poner de manifiesto: las personas con síndrome de Down aportan a la sociedad mucho más que lo que reciben de ella, aunque no sea cuantificable en términos económicos, y por tanto sobrepase los parámetros de mera rentabilidad con los que, por desgracia, se mide hoy día la utilidad de las personas y de los colectivos. Pero ellos aportan, y mucho, a los centros educativos en los que estudian con otros alumnos y alumnas sin discapacidad, que aprenden a convivir con la diversidad, y entienden así que todo el mundo necesita adaptación y apoyos, en mayor o menor medida, y no pasa nada. Aportan mucho a las empresas en las que se integran, dando toda una lección de constancia, tesón, responsabilidad y buen humor en sus tareas laborales cotidianas. Aportan muchísimo a sus familias, que somos mejores familias desde que llegaron a nuestras vidas. Y aportan también una conciencia ciudadana propia, que desean expresar a través de la participación y el voto.

Es necesario cambiar de perspectiva cuando hablamos de síndrome de Down, y derribar los estereotipos que pretenden reducir su diversidad individual a una mera categoría, como si solo su discapacidad les definiera como personas. En realidad es un proceso que lleva en marcha décadas: el trato que históricamente se dispensaba a las personas con discapacidad intelectual en general, y con síndrome de Down en particular, especialmente identificables por sus rasgos físicos, y por tanto fáciles de estigmatizar, era justo el contrario al que necesitan; pues se trata de personas eminentemente sociales, que disfrutan de forma extraordinaria con la interacción con los demás, con la participación en actividades lúdicas y culturales. Y que compensan su discapacidad con una extraordinaria capacidad para amar y ser amados, además de con una inteligencia emocional de la que muchas personas superdotadas carecen.

Es cierto que las personas con discapacidad intelectual necesitan apoyos. ¿Y quién no? Yo soy un hombre adulto sin ninguna discapacidad diagnosticada y necesito apoyos en múltiples situaciones de mi vida ordinaria. A diario necesito la ayuda de personas más hábiles, mañosas o inteligentes que yo para resolver tareas cotidianas. La intensidad o frecuencia de esos apoyos, que todos necesitamos, no puede ser la medida de nuestra valía.

Ha sido un largo recorrido el iniciado hace unas décadas por el movimiento asociativo de las familias, aquellos padres y madres que decidieron que ya bastaba de autocompasión y de caridad, y que era hora de crear un tejido social que permitiera a sus hijos aprender, avanzar y desarrollarse como personas. En Murcia tenemos muchos motivos para sentirnos orgullosos: las familias de la Región fueron auténticas pioneras al crear, en 1981, una asociación para personas con síndrome de Down, Assido, la segunda entidad de este tipo que nacía en España. Seguimos en ese camino, el camino que va de la solidaridad a los derechos; un proceso constante en el que la motivación y conciencia de las familias es condición necesaria, pero no suficiente: ellos necesitan a toda la sociedad a su lado. También a usted, que lee hoy este artículo. Necesitan que, desde todos los ámbitos, tanto educativos, como empresariales y sociales, se abra las puertas a las personas con síndrome de Down. Para ello todo esfuerzo, individual y colectivo, es de un valor incalculable. Y necesitan también que los poderes públicos perseveren en políticas sociales que favorezcan su inclusión, que solo será posible si les garantizamos el acceso, en las distintas etapas de su vida, a los servicios y formación necesarios para alcanzar su máximo desarrollo y autonomía.

Por último, frente al ambiente distópico que nos rodea, me gustaría lanzar un mensaje optimista, de ilusión por el futuro de nuestros hijos e hijas: un futuro de plena inclusión y crecimiento personal, en el que puedan desarrollar el proyecto de vida elegido. Si es así, entre todos habremos sido capaces de construir una sociedad mejor. Les invito a acompañarnos en este viaje.