La esperanza

Solemos confundir esperanza con ilusión, pero creo que hay una distancia sideral entre ambas. Las ilusiones pueden ser vanas o engañosas, servir de eslogan para una taza o un libro de autoayuda. La esperanza jamás. No hay oportunismo en la esperanza. Nos sostiene. Es algo material, como el techo, el alimento o el vestido. Podemos vivir una vida sin ilusiones: nunca sin esperanza.

Hemos de entenderlo quienes trabajamos con personas: seamos maestros, profesores o políticos. También los sanitarios. La pérdida de la esperanza no conduce a la desilusión, sino al desahucio. Sabemos de lo que hablamos. Nuestro hijo de nueve años estuvo en coma tras sufrir una hemorragia cerebral en abril de 2021. En todo aquel proceso hubo profesionales maravillosos, que sostuvieron la esperanza contra todo pronóstico, creyendo una realidad sólida ese escuálido 1% que (nos dijeron entonces) nos lo devolvería íntegro, y eso se tradujo en un trabajo esmerado a pie de cama. Y hubo otros que hicieron una foto de él un día y lo desahuciaron. Porque, sin esperanza, a veces la imaginación se detiene y no encuentra la solución aunque aguarde ante los ojos, como en el cuento de Poe.

Nunca se es demasiado joven para sufrir una lesión cerebral, sea como consecuencia de una insuficiencia cardíaca, traumatismos, tumores, ahogamientos o por sufrir un ictus. Esto último no es tan extraño. Según algunas estimaciones, le ocurre a 191 de cada 100.000 menores de 16 años anualmente. La población no suele saber cómo actuar en estos casos y de cada minuto dependen la vida y las futuras secuelas. En Murcia, entre 2012 y 2015 pasaron por la UCI de La Arrixaca 137 menores con daño cerebral adquirido (DCA), el 7% de todos los ingresos. A día de hoy no existe en nuestra Región una unidad pública especializada para ellos, como recomienda el Defensor del Pueblo, ni existen tampoco «unidades especializadas de rehabilitación en atención primaria», ni «rehabilitadores a domicilio», ni «reserva de unidades para pacientes en estado vegetativo o coma». Lo habitual en Murcia, incluso con los niños más graves, es enviarlos a casa tras ser estabilizados en el hospital, pues no hay ningún otro centro donde atenderlos de forma integral. En ocasiones, como fue nuestro caso, los pacientes en fase subaguda son derivados a otras comunidades que cuentan con centros especializados. Pero dejarlo todo para acompañar al menor hospitalizado lejos de casa no es algo que todas las familias se puedan permitir. Tampoco lo ideal para niños y niñas en recuperación, que necesitan el cariño de sus seres queridos.

Cuando se trata de DCA, más el pediátrico, la desconfianza entre Administración, profesionales y familias deviene máxima. Los gestores, asfixiados por el presupuesto, ven con miopía la rehabilitación como un gasto, y no como un ahorro a largo plazo. Los sanitarios a menudo pronostican el peor escenario, curándose en salud. Desbordados de casos, se involucran poco con las familias, y estas deben tomar decisiones que no pueden esperar meses una cita médica. La cartera pública no incluye terapias valiosas, como la fisioterapia de suelo pélvico o la terapia visual, y adolece de grave escasez de médicos rehabilitadores, logopedas, neuropsicólogos, fisios o terapeutas ocupacionales. Las familias, exhaustas por la carga de los cuidados, se sienten maltratadas cuando, por ejemplo, les dicen en el IMAS que han de esperar alrededor de un año para que se resuelva el reconocimiento de la discapacidad, o cuando deben reclamar los derechos de sus familiares. Como nos trasladan desde Dacemur, a muchos de sus usuarios se les retira el tratamiento rehabilitador subvencionado entre los 6 y 9 meses, cuando en muchos casos hasta los 18 pueden objetivarse mejoras.

Las personas con DCA no son una foto fija, ni quieren ser objeto de nuestra compasión: es gente que lucha por recobrar sus vidas. Muchos se han referido a nuestro hijo como un milagro, incluso sus doctores. Así lo sentimos. Un milagro donde han participado médicos y médicas, enfermeras y terapeutas de lo público y lo privado. Pero los milagros han de ser pagados con nuestros impuestos, pues solo la sanidad pública garantiza equidad en el acceso a los tratamientos a todas las familias.

En este año de lucha hemos aprendido que la esperanza es compatible con la lucidez o los diagnósticos más crudos. Que hay que fijar la vista en los pies cuando se quiere alcanzar la cima. Que el desahucio empieza como un marco mental y acaba en los presupuestos. Como decimos a nuestro hijo, «pasito a pasito se anda el caminito». Hagamos camino. Abracemos a Elpis, este 26 de octubre y siempre. Hoy vemos a nuestro pequeño jugar con otros niños y miramos atrás emocionados por la esperanza de tantos sanitarios, terapeutas y amigos derramada en su camino. A ellas y a ellos, la mayor gratitud que cabe en las palabras.