La Reina Letizia se implica con las enfermedades raras

El totanero Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), trasladó ayer a la Reina Letizia las propuestas de esta organización para el año 2016. Su Majestad mostró su implicación en favor de la lucha que mantiene este colectivo que está muy implantado en los municipios de la Región de Murcia. También se le informó de las principales líneas de acción durante el presente ejercicio. Concretamente, se trató el objetivo de «garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan», hizo hincapié Carrión durante el encuentro.

La Reina Letizia pudo conocer también las nuevas instalaciones de FEDER en la capital de España. Un espacio cedido por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito. La cita estuvo «llena de análisis, compromiso y responsabilidad con los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país», según informó esta federación.

Durante la reunión de trabajo, Doña Letizia pudo conocer de primera mano el plan de trabajo de la organización que, de cara a los próximos años, busca «configurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y, cuando sea imprescindible, permita la movilidad de las personas allá donde se localice la experiencia», puntualizó Carrión, «para lo cual es indispensable trabajar la coordinación entre la Administración nacional y autonómica, profesionales y pacientes bajo una perspectiva de trabajo en red».

También se detallaron las diferentes acciones puestas en marcha para favorecer el acceso al diagnóstico, el desarrollo y mejora del acceso informativo, el fomento de la investigación o la optimización de la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras.

D'Genes, en la Región

FEDER está compuesta por más de doscientas asociaciones que trabajan de forma integral con las familias, a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. En Murcia, la asociación D'Genes es la que aglutina al colectivo. En este marco, el presidente de la federación, así como su junta directiva, aprovecharon para reiterar el agradecimiento a Su Majestad por su «notable implicación con todas las personas con enfermedades de baja prevalencia, con el movimiento asociativo y con todos los proyectos enfocados a materializar la igualdad de oportunidades para toda la sociedad, tengan o no alguna de estas patologías».

Juan Carrión se dirigió a la Reina, recordando que, a través de una colaboración activa, «Su Majestad ha prestado su apoyo a nuestro colectivo, apostando por líneas de acción que van desde el fomento del conocimiento hasta la investigación». Por eso, encauzar el trabajo junto a la Reina Letizia «nos llena de inestimable gratitud» debido a que «nos ha conferido la posibilidad de continuar ayudando a mejorar la calidad de vida de las familias, dotando de energía a un colectivo cada vez más emergente y activo».