Cuando un recién nacido necesita atención de paliativos: «Se trata de cuidar la vida, por corta que sea»

Sin embargo, sigue habiendo una asignatura pendiente: los cuidados paliativos durante el periodo perinatal y neonatal. Muchas madres se han confesado perdidas cuando un diagnóstico de una enfermedad muy grave ha irrumpido en su embarazo. Otras se han sentido abandonadas o directamente juzgadas. O no han percibido un acompañamiento lo suficientemente cálido cuando todo parecía ir bien hasta que una complicación durante el parto ha acabado con el fallecimiento del bebé, bien en el propio paritorio o en la UCI neonatal.

Para abordar estas situaciones, un grupo de profesionales del Servicio Murciano de Salud está trabajando en un protocolo regional de cuidados paliativos perinatales. Contemplará «los cuidados que se deben ofrecer desde que una mujer recibe durante el embarazo un diagnóstico de una enfermedad que amenaza o limita la vida del bebé», explica Irene Aragón, pediatra de la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos. Esto abarca «desde la comunicación con la familia al acompañamiento en la toma de decisiones», subraya. El protocolo debe implicar, en este sentido, a ginecólogos y matronas, pero también a los neonatólogos, porque en muchas ocasiones los padres son remitidos a estos profesionales -o deberían serlo- para una explicación del diagnóstico, del pronóstico y de las consecuencias que la enfermedad puede tener en la calidad de vida del bebé. En La Arrixaca, la consulta de Genética juega también un papel muy importante en estos casos. «La idea es trabajar juntos, en equipo, para dar a estas familias la mejor atención», resume Irene Aragón.

«Cuando se produce un diagnóstico prenatal, a veces nos llaman para que hablemos con la familia y les expliquemos en qué consiste la enfermedad, cuál es el pronóstico, qué implica y cuáles son las alternativas», explica José Ramón Fernández, neonatólogo del Santa Lucía. «A veces hay opciones quirúrgicas, y en otras ocasiones puede haber una alta probabilidad de fallecer pero también opciones de que el tratamiento sea efectivo», señala

La información, ofrecida de la manera más completa posible, es fundamental para que la mujer tome una decisión. Una vez esto ocurre, toca acompañar a la familia, destacan estos profesionales. Tradicionalmente, las mujeres que abortan han sido derivadas a centros concertados sin que desde la sanidad pública se les haya prestado más atención. Pero «el seguimiento psicosocial debe ofrecerse en todos los casos, también cuando hay una interrupción voluntaria del embarazo», advierte Aragón. Renunciar tras un diagnóstico prenatal a continuar con un embarazo que ha sido deseado supone un enorme impacto para la madre, e implica «un duelo especialmente estigmatizado, desautorizado por la sociedad y muchas veces acompañado por sentimiento de culpa».

Los profesionales recuerdan que el acompañamiento psicológico debe estar también garantizado cuando se produce una pérdida gestacional por un aborto espontáneo.

Si la madre decide seguir con el embarazo, hay que abordar una gran cantidad de decisiones. «Debemos anticiparnos a lo que pueda pasar, y para eso debemos estar detrás todos los profesionales con un mismo objetivo: el bien común de la madre y el bebé». En función del pronóstico, el plan de parto debe prever si se harán determinados procedimientos, incluida la reanimación. Pero hay muchas más decisiones además de las relacionadas con la atención médica: desde qué familiares estarán presentes a si se ha solicitado asistencia espiritual de un sacerdote.

Si el niño ingresa en Neonatos, hay que cuidar también muchos aspectos. «La UCI neonatal de La Arrixaca es de puertas abiertas, pero en las salas hay varios 'boxes'. Si esas van a ser las únicas horas en que la familia va a poder estar con su bebé, hay que poder ofrecerles una habitación más aislada. Lo mismo ocurre si, en lugar de Neonatos, el bebé y la madre permanecen en una planta de Maternidad», destaca la pediatra Irene Aragón. Matronas, ginecólogos y neonatólogos de La Arrixaca «ya cuidan cada vez más estos aspectos, pero se trata de tener un protocolo para trabajar de una forma estructurada», aclara. También se trata de que la atención sea la misma en todos los hospitales de la Región de Murcia. «Es una cuestión de equidad», subraya José Ramón Fernández.

Cada año se producen unas 60 muertes perinatales en la Región de Murcia (entre la semana 28 de gestación y la primera semana de vida tras el parto). El protocolo de cuidados paliativos perinatales irá en todo caso más allá, y abarcará hasta el primer año de vida.

Se trata de trasladar al periodo perinatal y neonatal «la misma filosofía que ya se aplica en los cuidados paliativos pediátricos». Lo resume la pediatra Teresa Montero: «Los cuidados paliativos no son la atención a la muerte, sino a la vida. Cuidamos la vida, para que sea plena, por corta que sea».