Las víctimas de la talidomida, por fin indemnizadas: «El Estado debe pedir perdón»

De momento, y a sus 69 años, este abogado ya dispone de un reconocimiento oficial como víctima de la talidomida, expedido por el Instituto de Salud Carlos III. En total, 9 murcianos están entre las 130 personas a las que se les reconoce su condición de afectados por este fármaco, que se usó a partir de los años 50 para tratar las náuseas en mujeres embarazadas. Como resultado de los efectos secundarios, miles de niños nacieron en todo el mundo con serias malformaciones.

A diferencia de otros países, en España nunca se reconoció a las víctimas. «Desde niño supe que era un afectado por este medicamento. Me lo dijeron mi madre y mis tías», cuenta Salvador. En su caso, el fármaco le provocó malformación en brazos y manos. «Me siento un privilegiado, porque puedo andar sin problemas», confiesa. Pero la infancia no fue fácil ni para Salvador ni para tantos otros. «Lo pasas muy mal cuando eres niño. Lo primero que tienes que superar es que te miren distinto», cuenta.

Salvador era uno más de los muchos afectados olvidados hasta que un día fue al Ayuntamiento de Alcantarilla a resolver una gestión. Allí se encontró con José Riquelme, el presidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite). No se conocían, pero Riquelme reconoció inmediatamente aquellas malformaciones. Desde entonces, este abogado se ha implicado en una lucha que por fin empieza a dar frutos.

Si algo ha demostrado Avite en sus 19 años de existencia es perseverancia y capacidad para volver a levantarse después de cada revés, desprecio u olvido. «El Estado debe pedir perdón», subrayaba este lunes Ignacio Martínez, abogado de la asociación. En España «las cosas se han hecho especialmente mal» en comparación con países como Inglaterra o Alemania, donde las víctimas fueron compensadas hace ya años. Las ayudas del Real Decreto que se aprueba este martes están, de hecho, previstas desde 2018, cuando se incluyó una cláusula en la Ley de Presupuestos.

La asociación inició una batalla judicial contra el gigante farmacéutico Grünenthal, propietario de la patente de la talidomida, que terminó con un portazo del Tribunal Supremo en 2015. Los hechos habían prescrito, según dictaminó la Justicia.

Paralelamente, Avite trató de que hubiese un reconocimiento de la Administración. En 2010, el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero indemnizó a 24 víctimas. Fue un primer paso, pero muy insuficiente para quienes llevaban décadas advirtiendo de la magnitud de los daños provocados por el fármaco.

En 2016, todos los grupos políticos apoyaron en el Congreso de los Diputados la reapertura del proceso para reparar a las víctimas. Un año después se puso en marcha un comité científico-técnico ligado al Instituto de Salud Carlos III que se ha encargado de validar aquellos casos susceptibles de indemnización. La exconsejera de Salud murciana Encarna Guillén, reputada genetista, ha presidido este comité, del que también ha formado parte el jefe de la Unidad de Salud Medioambiental de La Arrixaca, Juan Antonio Ortega.

A los solicitantes se les han realizado análisis genéticos para excluir otras causas tras sus malformaciones. De las 25 solicitudes presentadas en la Región de Murcia, 9 han sido validadas, de acuerdo a los datos de Avite.

Los 130 afectados reconocidos en toda España podrán solicitar sus ayudas una vez se publique el decreto en el Boletín Oficial del Estado (BOE), algo que previsiblemente ocurrirá este miércoles. Según explican fuentes del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, el importe varía en función del grado de discapacidad contraído como consecuencia de la exposición al medicamento. Por ejemplo, y para una persona con un 33% de discapacidad, ascenderá a 396.000 euros en un pago único (a razón de 12.000 euros por cada punto, como se estableció en una disposición adicional de los Presupuestos Generales del Estado de 2018).

Avite está a la espera de conocer el contenido del decreto. La asociación presentó varias alegaciones al borrador. Entre ellas, que Hacienda no aplique a las cantidades percibidas una retención en el IRPF que puede suponer quedarse sin la mitad de la ayuda. «Esto sería una discriminación con respecto a otros colectivos», avisa Ignacio Martínez, abogado de la asociación

Desde el Ministerio de Ione Belarra destacan que este decreto permitirá «hacer justicia» con los afectados en España, «uno de los países que más ha tardado en prestarles apoyo». El primer intento de compensar a las víctimas, en 2010, se enfrentó «a serios problemas para determinar la relación de afectados por la talidomida», señalan desde Derechos Sociales. Para resolver estas dificultades se constituyó el comité científico-técnico que preside Encarna Guillén. El Ministerio destaca que «se han realizado más de 600 análisis complejos». En el proceso, genetistas del Sistema Nacional de Salud, «sin participación de la industria farmacéutica ni de empresas privadas han diseñado un panel de genes único en el mundo».

La cifra final de indemnizados se queda en todo caso lejos de los centenares de afectados por la talidomida que, según estima Avite, hay en toda España. «Hay personas que tienen documentos oficiales, como informes de discapacidad, en los que se les reconoce como afectadas por la talidomida, y sin embargo sus casos no han sido validados por el Carlos III», advierte Ignacio Martínez. «Las 130 personas incluidas en este decreto son solo la punta de una pirámide. Hay muchos más afectados en España, quizá 1.000. Muchos han muerto sin llegar a percibir estas ayudas», lamenta el letrado.

En el proceso de reconocimiento a las víctimas de la talidomida ha jugado un papel clave la Unidad de Salud Medioambiental de La Arrixaca. Su coordinador, el pediatra Juan Antonio Ortega, valoró hace ya una década a cerca de 35 afectados por este fármaco derivados desde distintos puntos de España. Fue un punto de partida. Después llegaría el comité científico, en el que se integró a petición de Avite. Ahora, Ortega aplaude que «después de tantas décadas llegue un reconocimiento a los afectados», pero lamenta que no «se haya trabajado más de cerca con los afectados y especialmente con sus madres». También cree que «se ha perdido la oportunidad de mejorar el sistema de farmacovigilancia, en especial en lo relativo a mujeres embarazadas y niños». Tras la talidomida vinieron, décadas después, los trastornos en el neurodesarrollo y las malformaciones en niños cuyas madres consumieron Depakine (un antiepiléptico) durante el embarazo. «No se reaccionó entonces, ni tampoco ahora», denuncia Ortega.