La nueva unidad pediátrica de La Arrixaca que cuida de María José y de otros niños con enfermedades crónicas

«Aquí estamos recibiendo una atención muy completa. Por aquí pasa el inmunólogo, el endocrino, el cardiólogo», enumeran Lola Alcolea y Salvador Bravo, los padres de María José. Disponen de una habitación individual, lo que hace algo más llevadera la situación. A la cardiopatía congénita que padece la pequeña -una tetralogía de Fallot- se suma un síndrome de origen genético y daños «en la corteza cerebral». Es, en definitiva, una paciente especialmente compleja que requiere de una atención especializada, multidisciplinar y continua, y eso es lo que ofrece la nueva unidad.

El germen de este proyecto es la unidad de hospitalización pediátrica domiciliaria y cuidados paliativos del Servicio Murciano de Salud (SMS), que dispone de cinco equipos formados por pediatra y enfermera para cubrir toda la Región de Murcia. A este dispositivo le faltaba una unidad específica en La Arrixaca en la que ingresar a estos niños cuando sufren episodios agudos, se descompensan o presentan alguna complicación. La nueva unidad dispone de ocho camas que serán atendidas por los mismos profesionales que cubren la asistencia domiciliaria. De esta forma, cuando María José esté en condiciones de irse a casa, donde le esperan sus siete hermanos, seguirá bajo los cuidados de los mismos pediatras y enfermeras que cada día pasan a verla a su habitación de La Arrixaca.

«Nuestro fin es atender a estos niños en sus casas, pero se trata de pacientes muy complejos que suelen descompensarse, y cuando eso ocurre muchas veces tienen que venir al hospital y pasar aquí unos días. Pero el objetivo es que permanezcan en el hospital el menor tiempo posible», explica Beatriz Garnica, coordinadora regional de Pediatría del SMS.

De cada 10.000 menores de 18 años que ingresan en la Región, entre 10 y 15 son pacientes crónicos y especialmente complejos, o se encuentran en una fase en la que requieren de cuidados paliativos. Según los cálculos de la Consejería de Salud, esto se traduce en entre 287 y 574 menores susceptibles de ser atendidos tanto por la unidad de atención domiciliaria como por la nueva unidad de hospitalización. «El 73% de estos pacientes tienen problemas neurológicos, y también hay afectados por enfermedades genéticas raras, así como niños con cáncer», detalla Garnica.

Sofía es una de las primeras pacientes que ha ingresado en las nuevas habitaciones de la unidad. Tiene dos meses y medio y presenta problemas respiratorios y con la alimentación. «Dentro de lo duro que es esto, porque se trata de una situación complicada, nos ayuda mucho contar con la ayuda del equipo humano de esta unidad», cuentan David López y Sonia Sánchez, los padres de Sofía.

La fisioterapeuta Ángeles Fernández es una de las profesionales que cuida de esta pequeña paciente. «La fisioterapia respiratoria, la estimulación y la fisioterapia motora son muy importantes. Atendemos a los niños ingresados en el hospital y también nos desplazamos a domicilio», explica. La incorporación de una fisioterapeuta y de un trabajar social es otra de las novedades de esta unidad regional.

Otra figura clave del equipo es la enfermera gestora de casos, María Ángeles Bernal. Ella se encarga de coordinar a los diferentes profesionales y niveles asistenciales, desde el centro de salud al hospital, pasando por las enfermeras escolares y los centros educativos. Es una coordinación compleja, porque la atención a estos niños trasciende a los profesionales de la propia unidad. Todo el servicio de Pediatría, con sus diferentes subespecialidades, se vuelca con estos menores.

La Región de Murcia es la tercera comunidad, tras Madrid y Barcelona, en incorporar este modelo de unidad de referencia para niños con patología crónica y compleja, aseguró este lunes el consejero de Salud, Juan José Pedreño, quien visitó La Arrixaca para dar a conocer el proyecto.

El SMS constituyó en 2010 la unidad de hospitalización domiciliaria pediátrica. En 2013 amplió la cobertura a los pacientes que precisaban cuidados paliativos. Ahora nace un nuevo modelo de atención integral, para lo que se ha creado una estructura organizativa, que es la Unidad regional del paciente pediátrico con enfermedad crónica compleja y cuidados paliativos. Esta nueva unidad funcional cubre hasta los 18 años y trabaja en coordinación con los servicios de Pediatría de toda la Región de Murcia.