El ensayo que salvó a Ana cuando era aún bebé: «Sufrió una leucemia muy agresiva; no reaccionaba al tratamiento»

Ana necesitaba un trasplante de médula ósea, pero no se podía llevar a cabo sin un tratamiento eficaz previo. José Luis Fuster, jefe de Oncohematología Pediátrica de La Arrixaca, valoró opciones y decidió pedir ayuda a un equipo de investigación liderado por Clara Bueno y Pablo Menéndez, del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras. Estos científicos habían descubierto en un ensayo en laboratorio que un fármaco utilizado para otro tipo de leucemias «podía ser de utilidad en bebés lactantes con leucemia con reordenamiento del gen KMT2A, si bien se desconocía completamente el mecanismo», explica la Fundación Unoentrecienmil, que acaba de becar a la doctora Clara Bueno para que continúe con sus investigaciones.

Este fármaco -soracenip- es un inhibidor que conseguía sortear la resistencia tumoral al glucocorticoide. El tratamiento combinado funcionó, y Ana pudo estar lista para afrontar, poco tiempo después, un trasplante de progenitores hematopoyéticos (médula ósea), con su hermana de cuatro años como donante.

También está intervención salió bien, tras mucha incertidumbre, y Ana pudo empezar a hacer la vida normal de cualquier niña de su edad. «Ahora es la más fuerte de la casa, la que menos mala se pone y la última en pillar la covid», cuenta Mónica.

A los cinco años del trasplante, José Luis Fuster le dio el alta. Ahora, Ana ha cumplido ya 13 años y está bajo seguimiento de la Unidad de supervivientes de cáncer, que coordina el pediatra Juan Antonio Ortega. «El equipo de La Arrixaca es un lujo», resume Mónica.

Además del buen hacer de los profesionales del hospital, Ana se salvó gracias a la mejor ciencia. Sin embargo, ni Mónica ni el resto de la familia llegaron a conocer en su momento a Clara Bueno, la científica que descubrió que un fármaco indicado para otro tipo de leucemias podía ser eficaz en casos como el de la bebé murciana.

Hace una semana, la Fundación Unoentrecienmil reunió a la investigadora, a la paciente ahora adolescente y a su madre para lanzar un potente mensaje a favor de la inversión en ciencia. La Fundación le ha concedido a Bueno y a su equipo la XI Beca Unoentrecienmil, con 100.000 euros que ayudarán a buscar «nuevas dianas terapéuticas para las leucemias tipo B con reordenamiento del gen MLL». «Conocer a Clara ha sido muy emocionante -confiesa Mónica-; sobre todo, ver la ilusión con la que afrontan su trabajo».

La investigadora ya recibió hace tres años otra beca de la fundación. Esta ayuda contribuyó a que los investigadores del Instituto Josep Carreras pudiesen entender el mecanismo por el cual el fármaco que se le suministró a Ana fue clave para su recuperación. Ahora se da un paso más que puede ayudar a otros bebés que, como en su día Ana, tratan de salir adelante.

La Fundación Unoentrecienmil se dedica a impulsar proyectos de investigación para encontrar «la curación plena de la leucemia infantil», el cáncer más frecuente en niños. En España se diagnostica, cada día, un caso de esta enfermedad. Desde 2021, esta entidad ha ayudado con un total de siete millones de euros a 15 proyectos de investigación desarrollados por centros como el Instituto Josep Carreras, La Paz, el Hospital Niño Jesús o el Sant Joan de Déu de Barcelona. «Si seguimos apoyando a nuestros investigadores vamos a ver a muchas Anas, a muchos niños que salen adelante gracias al talento y la generosidad de nuestros médicos y científicos», subraya José Carnero, presidente de la Fundación Unoentrecienmil.