Encarna Guillén dirigirá una red nacional de atención a las enfermedades raras desde el Sant Joan de Déu de Barcelona

La pediatra y genetista Encarna Guillén deja la jefatura del servicio de Pediatría del Virgen de la Arrixaca para asumir desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona la dirección estratégica de la Red Nacional Únicas. Este proyecto busca mejorar la atención a las enfermedades raras y aúna a 30 centros hospitalarios de toda España. Está coordinado por el Ministerio de Sanidad y cuenta con el soporte e impulso de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). El objetivo de la red es crear un ecosistema de alianzas que permita potenciar la investigación clínica, mejorar el diagnóstico y facilitar el acceso a terapias avanzadas desde la equidad. Guillén será también la jefa del área de Genética en el Sant Joan de Déu. El hospital barcelonés es el centro pediátrico más potente del país.

Encarna Guillén es una referencia en el campo de las enfermedades raras y en Genética Médica en España, y de ahí su fichaje para este ambicioso proyecto. Formada en la UMU y especializada en Genética por la Universidad de Nueva York, ha desarrollado una intensa actividad investigadora y clínica.

Destacan, entre otros, sus trabajos sobre la porfiria aguda intermitente. Las investigaciones dirigidas por Guillén permitieron determinar que la Región de Murcia es una de las zonas del mundo con más casos de esta enfermedad hereditaria. Además de su labor científica, Guillén también tiene experiencia en gestión: fue consejera de Sanidad entre 2015 y 2017. Posteriormente, volvió a la clínica y a la investigación como jefa de la unidad de Genética Médica. En 2023 asumió la jefatura del servicio de Pediatría de La Arrixaca. Guillén preside la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y ha participado activamente en los trabajos desarrollados desde el Consejo Interterritorial de Salud para el reconocimiento de la especialidad de Genética.

La nueva directora de la Red Únicas compaginará esta labor con la docencia en la Universidad de Murcia y continuará investigando desde el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB).

La Red Nacional Únicas impulsa una plataforma de datos compartidos entre los 30 centros integrados, y también busca crear grupos multidisciplinares que funcionen en red. Hay, asimismo, una red de investigación traslacional en red y un programa de terapias avanzadas. Únicas busca garantizar la equidad en el desarrollo de la medicina de precisión en el campo de las enfermedades raras en España. Se trata de una iniciativa pionera que se aplicará a las enfermedades raras pediátricas, pero constituye un enfoque estratégico que en el futuro podrá extenderse a otros campos de la medicina.

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