El diagnóstico de la esclerosis múltiple: «Tardaron tiempo en detectar la enfermedad, me decían que era estrés»

Acudió a Urgencias y, entonces sí, saltaron las alarmas. Le hicieron una resonancia que reveló que padecía esclerosis múltiple, una enfermedad que se produce como resultado del ataque del sistema inmunitario al sistema nervioso central por causas que aún no están claras. La ciencia apunta a la existencia de factores genéticos y también ambientales, como haber estado expuesto al virus de Epstein Barr (causante de la mononucleosis), presentar niveles bajos de vitamina D en suero, fumar o haber sufrido obesidad durante la adolescencia. A esto se añaden probablemente factores hormonales, lo que explicaría que haya más mujeres que hombres afectados por esclerosis múltiple.

El relato de Alba no es único. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el diagnóstico puede tardar hasta tres años en llegar en al menos un 20% de los pacientes. En más de 56% de los casos, se tarda más de seis meses en llegar al diagnóstico tras la aparición de los primeros síntomas. La SEN recuerda que «detrás de este retraso suelen estar implicados tanto el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia, como en la derivación al especialista en Neurología». Pero a esto «se puede añadir el retraso por la no identificación correcta de los síntomas, sobre todo en personas que padecen otro tipo de patologías añadidas».

Tras el diagnóstico, a Alba le tocó aprender a convivir con la enfermedad. Tenía 23 años. «Al principio tenía mucho miedo. Pensaba que me iba a dar un brote y me iba a morir, pero mi neurólogo me tranquilizó», confiesa. Terminó la carrera, y empezó a trabajar. La enfermedad parecía estabilizada gracias al tratamiento, pero en 2017 sufrió un brote que le dejó las primeras secuelas. «Las manos se me quedaron como dormidas, y aún sigo así. Aunque soy diestra, utilizo la izquierda para peinarme o comer, porque movilizar la mano derecha me cuesta mucho».

Volvió otra vez a estabilizarse y en 2021 pudo ser madre. Tenía, eso sí, que abandonar el tratamiento que estaba tomando en ese momento, así que recurrió a la reproducción 'in vitro' para que el proceso fuese lo más rápido posible. Salió bien y nació Carmen, que ahora tiene dos años y medio. Pero durante la lactancia, Alba sufrió el peor de los brotes. Desde entonces se mueve con muletas, porque su pierna y pie derecho quedaron afectados.

Ahora, con 35 años, de nuevo la enfermedad está frenada gracias a un tratamiento de última generación, Ocrelizumab, que está dando esperanzadores resultados. A eso se suman las sesiones con los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (Amdem). Esta semana le toca ejercitar el juego del pie para poder seguir conduciendo sin problemas su coche automático. «Lo que hacemos es trabajar con ella y con el resto de pacientes las actividades cotidianas que se pueden ver afectadas por su sintomatología, como comer, vestirse o coger el teléfono», explica Davinia López, terapeuta de Amdem.

Los servicios que ofrece esta asociación son imprescindibles y cubren las necesidades a las que no llega el sistema público. Aquí se asesora a los pacientes en todo aquello que necesiten. Hay logopedas y una neuropsicóloga para abordar la parte emocional y los problemas cognitivos que pueden aparecer en algunos casos.

«La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica. Se necesitan muchos recursos para afrontarla. Es fundamental que la administración pública nos ayude con más recursos y agilice los trámites para la concesión de ayudas de discapacidad y dependencia», subraya Francisca Meroño, presidenta de Amdem.

Pero también las empresas tienen asignaturas pendientes. A Alba la despidieron después del brote de 2017. Ahora ha vuelto a trabajar como administrativa. «Lo peor es la falta de empatía en la sociedad. Por ejemplo, cuando la gente ocupa las plazas de aparcamiento para personas con discapacidad», lamenta.

Unas 1.700 personas padecen esclerosis múltiple en la Región de Murcia, según los cálculos de Amdem. En toda España son unos 55.000 los afectados, de acuerdo a los datos de la SEN. Este jueves se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. «Aunque actualmente la enfermedad no tenga cura, la detección y diagnóstico precoces son piezas clave para modificar el curso a medio y largo plazo de la enfermedad en muchos de estos pacientes. Gracias a los avances que se han producido en el tratamiento, en muchos casos la esclerosis múltiple puede mejorar o estabilizarse incluso desde el inicio. Si se mejoran los tiempos de detección de la enfermedad, se puede iniciar un tratamiento lo antes posible y evitar el avance de la discapacidad. De ahí la importancia de obtener un diagnóstico precoz», destaca Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Neurología.