«'Juego de Tronos' ha conseguido que nos vean de otra forma»

Recuerda el dicho que «las mejores esencias vienen siempre en frascos pequeños», y es precisamente lo que sienten las personas que sufren acondroplasia, que ser una persona de talla baja te hace grande por dentro. Se trata de un trastorno del crecimiento de los huesos y la persona que la padece tiene una estatura baja, desproporcionada con el tronco y la cabeza, que son de un tamaño normal, en relación a las extremidades que son cortas. Por lo demás, el desarrollo del cerebro y su sexualidad es normal. «Yo soy corta de estatura pero hay personas que son cortas de mente», relata Susana Sempere, presidenta de la Asociación Crecer de Murcia, que lucha diariamente contra los clichés.

Esta agrupación se fundó en 1985 en la Región de Murcia por Nuria de Oro, quien se rebeló ante la falta de atención médica sufrida por su hijo, que no crecía a un ritmo normal. Su empeño y lucha le llevaron a conseguir que la Seguridad Social recetara la primera hormona de crecimiento, que ya es una realidad. La asociación se fue expandiendo después por el resto de España y en la actualidad cuenta con un centenar de miembros sólo en Murcia.

La acondroplasia es una enfermedad que muchos desconocen y por esa falta de información puede llevar al rechazo. Muchos padres, cuando se enteran de que su hijo va a nacer con esta enfermedad, se alarman, pero cuando hablan con la Asociación Crecer se tranquilizan al ver a otros enfermos con una vida totalmente normal. «Yo no hago nada diferente que no hagan otras madres, la diferencia es la estatura, no hay nada más», declara la presidenta de la organización.

Debido a la connotación histórica, cuando se ve a una persona de estatura baja se le asocia al estereotipo de 'enano' y, en la mayoría de las ocasiones, se convierten en blanco de miradas, criticas y burlas. «No nos gustan que les llamen enanos, porque les están dañando. Son personas normales, la diferencia es unos centímetros menos», comenta Susana.

La sociedad avanza pero todavía hay quien «se piensa que la persona con acondroplasia es el típico bufón de la corte y todo eso no es real en absoluto. Tenemos que estar demostrando cada día que somos personas normales, que trabajamos, estudiamos», recalca la presidenta de la asociación Crecer.

Ante esta realidad, la asociación trabaja en concienciar a los demás para demostrar que son personas con las mismas condiciones, pero con una característica física diferente.

«Cuando te alargas tienes más limitaciones que antes»

Eva López Pérez es un ejemplo de lucha constante que no tiene miedo a los grandes desafíos de la vida. Con tan solo 11 años se sometió a una operación de alargamiento óseo para crecer 31 centímetros. Sin embargo, su vida sufrió un parón de cinco años que tuvo que vivir en silla de ruedas, mientras se recuperaba de la operación. «Cuando te alargas tienes más limitaciones que antes», asegura Eva, que explica que tiene las piernas llenas de cicatrices, no tiene estabilidad, no puede doblar la rodilla o bajar las escaleras.

En aquella época soñaba con ser más alta, pero no sabía las terribles consecuencias que conllevaban. «A mi hijo se lo voy a explicar todo y él que decida. Es es lo que me hubiese gustado a mí», indica Eva, que recalcar que aceptarse a uno mismo o luchar en el quirófano son dos de los caminos que se pueden tomar.

Eva no solo creció físicamente, sino también como persona, consiguiendo uno de sus mayores sueños: ser madre. «Yo tengo dos hijos. Uno estandarizado y otro con acondroplasia. Al verlo a él he sentido lo que siente la gente desde fuera. Ahora he comprendido por qué lo protejo tanto», señala.

Cuando su hijo Joel llegó al mundo cambió su rol y olvidó que padecía esta discapacidad, aunque ella sabe que es él como los demás. «Tienen un día malo o bueno como cualquier otro niño», comenta Eva, que recuerda que lo que les afecta es físico y no psicológico: «Somos más inteligente que los demás porque tenemos que estar más despiertos».

Si hay alguien que ha sabido romper los esquemas para que no le llamen 'enano' es Peter Dinklage, el actor que encarna a Tyrion Lannister en la exitosa serie de Juego de Tronos. Su estatura no le ha impedido conseguir uno de los papeles más importantes. «Peter ha conseguido que nos vean de otra forma», afirma López.

Cualquier persona afectada o no por esta patología puede acudir a la Asociación Crecer para informarse. «Tenemos jornadas, congresos médicos, convivencias de adultos con acondroplasia, talleres, gabinete de orientación laboral para personas con discapacidad...», informa Sempere.

Si la vida nos ha enseñado algo es que todos somos iguales, aunque con características diferentes. Salimos a la calle y nos topamos con gente rubia, morena, alta, baja, delgada o gorda, no hay ninguna igual. Ser diferentes es lo que nos hace especiales, y ser pequeño por fuera nos hace grandes por dentro.