«Mi hija ya no es un problema»

«Son como el motor para nuestras familias. De estar desesperadas por la incomprensión de gran parte de la sociedad, hemos pasado a empezar a vivir», afirma emocionada María Rosario Peñalver, cuya hija -Ana, de 28 años- lleva más de una década en la Fundación Síndrome de Down (Fundown). Ella pertenece a una de las casi 40 familias vinculadas al programa Escuela de Padres, puesto en marcha en 2010. Desde que tienen contacto con los asesores empiezan un emocionante viaje con sus hijos a través del Área de Escuela de Vida. Los afectados por la discapacidad aprenden los principales valores que se les inculca: autonomía, independencia, respeto, autodeterminación y toma de decisiones.

«Mi hijo Antonio tiene ya 49 años y cuando llegamos hace 15 al centro venía rebotado de otros sitios que no le gustaban. Desde pequeño no lo aceptaron en el colegio». Isabel Ávila asegura que desde que comenzó a recibir la asistencia de los profesionales de Fundown «el cambio fue tremendo: para él, para nosotros y para sus hermanos. Está feliz y contento por el aprendizaje que recibe y ya sabe cómo comportarse en la vida que le espera».

Las líneas de actuación y trabajo que llevan a cabo pedagogos y especialistas con los afectados se desarrollan a través del Servicio de Promoción de la Autonomía Personal, donde reciben todo tipo de apoyos y alientan la capacidad que tienen para ejercer el control de su propia vida.

María Teresa Baeza tiene a Víctor Manuel, de 20 años, en la Escuela de Vida desde febrero de 2014. Cuenta que la experiencia hasta llegar a los profesionales de la asociación fue dramática. «Incluso denunciamos un posible intento de asesinato sobre nuestro hijo en el instituto», afirma. Critica su paso por las escuelas de adaptación, dice que «lo tenían apartado y prácticamente ha pasado toda su infancia de colegio en colegio sin adaptarse, porque es incomprensible que estos centros que reciben una subvención no estén preparados para este tipo de enseñanza. Utilizan este dinero para otras cosas y tienen a los chicos arrinconados». Víctor Manuel permaneció en casa durante dos años bajo los efectos de una depresión. «Creía que no iba a poder salir. Ni psicólogos particulares ni los médicos del centro de salud me daban una solución». A pesar de su inicial negativa, a Víctor le hicieron un estudio en Fundown para que enderezara su camino. «Al margen de la discapacidad, estos chicos tienen sus virtudes. Mi familia ha empezado a vivir desde que lo acogieron aquí», dice con lágrimas en los ojos al reconocer que ha superado los síntomas que le provocó estar encerrado tanto tiempo. «Hoy en día tiene ilusión por aprender un oficio, trabajar el día de mañana y realizarse», afirma aliviada.

«No cogía ni el teléfono»

«Mi hija ya no es un problema», responde tajantemente María Rosario, que afirma que «ha salvado su vida y, por supuesto, la nuestra. Cuando Ana llegó a Fundown no hablaba con nadie, no era capaz de coger un teléfono, sus tíos no conocían qué voz tenía porque su timidez le impedía hablar...». Aparte de la formación profesional que recibe, está preparándose para el futuro en el mercado laboral. Porque en el centro «buscan las cualidades de cada usuario, al margen del grado de discapacidad».

La preocupación de las familias ante las dificultades para comprender y actuar ante la conducta de las personas con síndrome de Down es habitual. Aunque no suele haber dificultades muy graves, en determinadas etapas del desarrollo suponen un impacto en la propia educación, en el empleo y en la convivencia de los afectados en su entorno.

«Pasan desde estar superprotegidos por su propia familia a depender de ellos mismos: coger el autobús, hacer las tareas de la casa, relacionarse con sus amigos, ir al cine, trabajar...», indica Isabel, que destaca el cambio que ha tenido la propia sociedad con respecto a las personas discapacitadas. «A Antonio lo escondíamos, como si fuera un estigma. Ahora, todo es diferente, sobre todo en la mentalidad de las nuevas generaciones. Los jóvenes son más comprensivos y solidarios».