Raquel Sastre: «Creo que tenemos derecho a decir que estamos cansados o enfadados»

«Por mí nunca lo hubiera escrito, pero me contactaron de la editorial, y creo que a Planeta no se le puede decir que no, y menos cuando te proponen algo así. Me dijeron que les gustaba mi forma de abordar el tema [de la enfermedad de Emma] y que les parecía una historia interesante para contar», recuerda Sastre sobre los inicios de un proyecto para el que, señala, ha reflexionado a conciencia buscando siempre «un tono divertido» y aportando «mucha argumentación» con el fin de dar forma a un trabajo «con la mayor calidad científica posible» y cuatro objetivos.

«Las familias –cuenta del primero de ellos– deben saber que si tienen un hijo con un diagnóstico de TEA o con un desarrollo madurativo muy lento, que cursa también con discapacidad intelectual, deben hacerle a su hijo un estudio genético para saber si lo que padece es en realidad un TEA o un síndrome que, entre otras cosas, produce TEA», que es lo que le sucedió a Emma, diagnosticada en un primer momento con un trastorno del espectro autista que pronto –apenas dos meses después– se reveló en una enfermedad mayor.

«Después –añade Sastre sobre el mensaje que quiere transmitir en su libro– es importante que los padres seamos conscientes de que, aunque queramos hacer todo lo posible por que nuestros niños mejoren, todo lo posible no siempre es bueno. De las cien mil posibilidades a las que estamos abiertos, solo un porcentaje tiene evidencia científica, y el resto son estafas o pseudoterapias que no funcionan», advierte.

Su libro, con «muy buena acogida», según le ha trasladado Planeta, en los dos meses en los que ha estado en preventa, pretende, explica la humorista, ayudar a los padres que están en su misma situación; además de visibilizar una realidad «muy dura» que, cree, no se debe dulcificar.

«Hay quienes –sobre todo en redes sociales, subraya– lo pintan como algo bonito o maravilloso, y es genial que la gente lo lleve bien, pero no hay que mentir. No es algo bonito ni maravilloso porque es mucho más duro que criar a un niño sin problemas: las tareas requieren más tiempo, suben los gastos y siempre hay una pérdida del bienestar familiar. Creo que tenemos derecho a poder decir que en muchos momentos estamos cansados, tristes o enfadados, y con eso no queremos decir que sea malo tener un niño o una niña con TEA o un síndrome de Down; lo malo es que el día de mañana nuestro hijo no pueda ser independiente, porque, por desgracia, aunque hay personas con síndrome de Down o autismo que sí pueden serlo, la gran mayoría no puede, y de eso también hay que hablar».

De ello, y de la Atención Temprana, remarca, el cuarto objetivo de este libro, que el próximo día 23 presentará de forma 'online' junto a la farmacéutica y divulgadora científica Boticaria García: «El problema es que, mucha veces, la gente no entiende bien qué es, y por eso no se le da la importancia que requiere. Cuando hablamos de Atención Temprana, hablamos siempre de sanidad, por mucho que en algunos momentos se pueda desarrollar en entornos educativos. Hablamos de niños que nacen con problemas y que tienen que llevar un seguimiento para poder avanzar. El autismo, por ejemplo, si se detecta antes de los dos años y se empieza una terapia de calidad en Atención Temprana se puede frenar», reseña Sastre, quien además aclara que la palabra «temprana» «no significa que la terapia solo funcione a corta edad, sino que tiene que empezar lo más pronto posible».

En España, recuerda, «las competencias en Atención Temprana están transferidas y cada comunidad va a su bola». En la Región, el decreto que prevé regular, entre otros apartados, la gratuidad del servicio, y que todavía está pendiente de aprobación, ha dividido a las familias porque establece «un nuevo trámite burocrático que va a ralentizar el acceso» de muchos niños a esta terapia, señala Sastre, para quien «un niño o una niña que está en proceso de que su cerebro se termine de formar no puede esperar».

Explica Raquel Sastre que su libro no está escrito desde un punto de vista «positivo», pero sí «con humor, y no del blanco, no, no; sino con humor negro, que es el más te suele ayudar a superar las dificultades». Para ella, el chiste ha sido, desde «siempre», «una herramienta para canalizar la tristeza, la pena o la rabia...», y, cuenta, «me funciona».

«Aunque no lo parezca, empatizo mucho con los demás, y cuando ocurre alguna desgracia enseguida lloro y tengo pesadillas cinco días seguidos. Suena exagerado, pero es cierto, y en este aspecto el humor negro me ha ayudado mucho a sobrellevar el día a día, porque, de lo contrario, estaría continuamente llorando», se confiesa.

'Risas al punto de sal' es su personal visión de una realidad «dura» que ha cambiado por completo su vida y la de su familia, y también su modo de afrontar cada problema. Emma, dice, le ha enseñado, sobre todo, «a tener más paciencia que antes», pero también «a no dar todo por vencido» y «a sorprenderme»: «Gracias a la terapia ha llegado a hacer cosas que jamás pensábamos que lograría».