Murcia acoge este mes la I Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos

Murcia acogerá el próximo 26 de septiembre la I Jornada de Pacientes con Trastornos Plaquetarios Congénitos, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes junto al GEAPC (Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas) y el Ciberer (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). El evento, que se podrá seguir tanto presencialmente como 'online', pondrá el foco sobre los trastornos plaquetarios congénitos.

Así, la jornada abordará qué son estas dolencias y cómo se diagnostican, se analizará su prevalencia en España, así como sus complicaciones clínicas y tratamiento. También se darán a conocer programas y perspectiva internacional y se debatirán las necesidades de los pacientes, al tiempo que se presentará y analizará la creación del Grupo de pacientes TPC-D'Genes.

Además, participará el profesor Chris Ward de la Universidad de Sídney (Australia), en representación de la International Society of Thrombosis and Hesmostasis. También intervendrán Joan Carles Reverter, presidente de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, y Juan Carrión Tudela, presidente de D'Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), así como investigadores, médicos, trabajadores sociales y pacientes.

Cuenta con la colaboración de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), el Centro Regional de Hemodonación de la Región de Murcia, la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS), la Cátedra de Hematología Personalizada de Precisión de la Universidad de Murcia, la Escuela de Salud de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia y el laboratorio Probelte Pharma.

Los trastornos plaquetarios congénitos (TPC) son enfermedades hemorrágicas raras, causadas por alteraciones genéticas que afectan a las plaquetas. Se estima que cada día se diagnostica de algún tipo de TPC a unos 6.000 pacientes en todo el mundo. Algunos de estos pacientes no solo tienen riesgo de sangrado, sino que presentan importantes alteraciones en diferentes órganos o tejidos, e incluso pueden desarrollar cáncer hematológico.

El Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, coordinado por el doctor José Rivera del Centro Regional de Hemodonación de Murcia, lleva casi tres décadas dedicado a la investigación de estas enfermedades. Además, ha puesto en marcha el primer Registro Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas (Retplac).

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