El párkinson y la lucha contra la desinformación

Desde 1997, el 11 de abril de cada año la Organización Mundial de la Salud conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson recordando el nacimiento del doctor James Parkinson. A esta efemérides se unen las asociaciones y las federaciones de pacientes en todo el mundo que celebran el día mundial, y realizan actividades de concienciación toda la semana o incluso todo el mes de abril. Con sus actividades pretenden dar visibilidad a la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en el mundo, que afecta a 160.000 pacientes españoles y a sus familias, que conviven con ella en el día a día.

Antes se creía que la enfermedad de Parkinson afectaba solamente al sistema motor y que solo la padecían personas muy mayores. Sin embargo, aunque la edad avanzada es el principal riesgo de sufrir párkinson, hoy sabemos que una de cada cinco personas que la padecen tiene menos de 50 años.

Igualmente, la enfermedad de Parkinson no es solo una enfermedad motora, sino que también afecta a la esfera emocional y a los sistemas digestivo, urinario, cardiovascular... Sin embargo, aunque se asocia con el temblor, este no es el síntoma más frecuente y un tercio de los pacientes no presenta temblor.

En la actualidad, los tratamientos incluyen intervenciones de diferente índole, no solo farmacológica. Es muy importante hacer una vida activa y saludable. El ejercicio físico es esencial, pero también la alimentación, la actividad mental, el entrenamiento cognitivo y sensorial, las técnicas de relajación y perseguir tener un sueño reparador. Por supuesto, fomentar las relaciones sociales es imprescindible ya que contribuyen al bienestar generalizado. En este sentido, las asociaciones y federaciones de pacientes realizan una labor indispensable de información, apoyo, tratamiento y coordinación. Sin embargo, necesitan políticas públicas y mayor compromiso institucional ya que la actual crisis sanitaria ha tenido un impacto negativo en casi todos los pacientes parkinsonianos. Ahora necesitan más atenciones y, en consecuencia, más servicios desde las asociaciones. Los profesionales que trabajan en las 66 asociaciones españolas (entre ellas las asociadas a la Federación de Párkinson de la Región de Murcia) han desarrollado su imaginación y han aplicado las nuevas tecnologías durante los confinamientos, enseñando a los pacientes a hacer uso de las mismas para mejorar su calidad de vida. No obstante, la comunicación virtual no es suficiente. La nueva realidad exige nuevos medios que han de implementarse, sobre todo, para las personas con menos recursos económicos.

Otro aspecto a tener en cuenta en este día de efemérides es evitar el estigma y mejorar la imagen social de estos pacientes. La campaña de la Federación Española de Párkinson (FEP) de este año 2021 se desarrolla bajo el hashtag #PonUnaEtiquetaPositiva. Se pretende mejorar la percepción social de los pacientes con párkinson y contribuir a disminuir el impacto emocional negativo que pueda tener en ellos. Es aprender a mirar de otra manera.

La estigmatización provoca discriminación y deshumanización fomentando autoprejuicios que afectan a la autoestima de estos pacientes y de sus familiares, llegando incluso al aislamiento. Habitualmente los comportamientos estigmatizadores se deben a la desinformación. En este sentido, los medios de comunicación y la divulgación científica tienen una responsabilidad mayor para contrarrestar imágenes negativas y equivocadas sobre la realidad de la enfermedad: de sus síntomas diversos, de sus tratamientos cada vez más novedosos y, sobre todo, de la personalidad de las personas afectadas que, en general, son personas inteligentes, perfeccionistas y con gran capacidad de superación.

La mayor parte de los pacientes parkinsonianos y sus familias afrontan esta enfermedad con energía positiva y optimismo. Es una enfermedad crónica a la que la investigación científica de los últimos 130 años ha brindado nuevas esperanzas con tratamientos sintomáticos, con medidas preventivas y conductas de promoción de la salud que mejoran la calidad de vida. Asimismo, los estudios del siglo XXI, apoyados en los precedentes, están consiguiendo conocer mejor los diversos tipos de enfermedad de Párkinson. Estamos asistiendo a una medicina personalizada, ya que en cada individuo puede manifestarse de forma diversa, pero lo que está claro es que debemos 'colocarles' una etiqueta positiva.