La sordera se hace oír: «No podemos seguir siendo invisibles»

Lo primero que dijo Paula no salió de su boca, sino de sus manos. Con solo ocho meses de vida se dirigió a su madre sorda haciendo uso de lo que había visto en casa, la lengua de signos, pese a haber nacido oyente. Quiero leche, le dijo. «Así, la frase completa», señala su madre, Puri Pellicer, repitiendo la expresión, que se compone de dos movimientos: deslizar la palma de la mano derecha lateralmente sobre el pecho y cerrar los puños en el aire.

Era la primera vez que esta mujer de Murcia, que tiene dos hijos, tuvo que enfrentarse al vértigo de ser madre junto a su marido Moisés, también sordo, en un mundo hecho para personas con audición. «Encontré muchas barreras. Yo veía a otras mujeres oyentes embarazadas esperando su turno para entrar a hablar con los médicos, tan felices, con una accesibilidad perfecta, mientras yo estaba angustiada, con ansiedad por la falta de accesibilidad que yo tenía para recibir la información que necesitaba», recuerda.

Cerca de 30.000 personas cuentan con algún tipo de discapacidad auditiva en la Región de Murcia, un grupo que acoge un amplio abanico de grados y situaciones que dibujan a una comunidad profundamente diversa y heterogénea. «Los hay que dominan la lengua de signos, que signan un poco, que se expresan de forma espontánea a través de los gestos o la lectura labial, que dominan la oralidad y la lectoescritura o que no tuvieron la oportunidad de aprenderlo, sobre todo en los más mayores», explica Elena González, directora de Aspanpal, la asociación murciana integrada en Fasen, una de las dos federaciones que, junto con Fesormu, trabajan en este ámbito en la Comunidad. También es diferente el desarrollo de quienes nacen sin audición (prelocutivos) a los que la pierden tras haber aprendido a hablar (postlocutivos). «Lo que todos tienen en común -subraya Elena- es la necesidad de accesibilidad. Para todo».

Alrededor de 3.000 de estas personas padecen sordera profunda, una circunstancia que marca sus vidas, su cultura y su identidad, y que eleva las barreras de una insuficiente atención a su realidad por parte de administraciones, empresas y la sociedad en general. Pese a los avances de las últimas décadas, el colectivo sigue reclamando que se garantice la disponibilidad de intérpretes de lengua de signos española y de otros apoyos a la accesibilidad en la sanidad, la educación, los servicios o la cultura y el ocio. «Muchas veces, es como si para el mundo oyente no existiéramos. No podemos seguir siendo invisibles», defiende Puri.

Por eso, frente a esa histórica falta de visibilidad, el éxito que está cosechando la película 'Sorda', de la molinense Eva Libertad, y protagonizada por su hermana Miriam Garlo, ha supuesto una alegría para la comunidad sorda y una llamada de atención a la sociedad sobre los dilemas y las necesidades de las personas con dificultades de audición.

La película, rodada en distintos escenarios de la Región de Murcia, ha contado en su reparto con miembros del colectivo de la discapacidad auditiva en la Comunidad como Sonia López, sorda de nacimiento, quien participó en el filme junto a su hijo mayor. Ella y su pareja, Loreta Milaseva, también saben lo que supone ser madres sin poder apoyarse en el sentido del oído. «Siempre soñamos con tener hijos, pero el camino no fue fácil», cuenta Sonia. Primero intentaron acceder a la reproducción asistida en la sanidad pública, «pero nos rechazaron porque existía un 50% de posibilidades de que nuestros hijos nacieran sordos», lamenta. «Según la ley de la salud, la sordera se considera una enfermedad, y por eso nos negaron la ayuda. Fue una experiencia muy dolorosa y frustrante».

Lo lograron finalmente a través de la privada, en un momento marcado por el temor a los problemas de comunicación. «Al principio estábamos preocupadas porque no sabíamos cómo serían el embarazo, las citas médicas y todas las preparaciones», recuerda Sonia. Aunque gracias a la comprensión de los profesionales sanitarios, que se esforzaron por trasladarles lo mejor posible la información, y que pudieron contar, «en algunas situaciones», con intérpretes de lengua de signos, su experiencia fue, en general, buena. Aun así, tuvieron momentos en que se vieron solas. «Por ejemplo, en el quirófano», apunta Sonia. Allí solo pudieron obtener información de los sanitarios por escrito y a través de gestos improvisados.

En el caso de Puri, su hermana oyente, Raquel, supuso un apoyo fundamental. Ella estuvo acompañándola en todo el proceso, cubriendo una labor de intérprete que no le correspondía, pero que era imprescindible. «Gracias a Dios, ella me facilitó la accesibilidad con el teléfono, en las distintas consultas, en el momento de las prácticas del parto, en las ecografías… Pero imagínate una persona sorda que no tiene un familiar así como tuve yo. ¿Qué le pasa?, ¿cómo pregunta?».

Esas marcadas aristas del vínculo entre el mundo sordo y el oyente se vuelven más afiladas en los momentos críticos, y solo es posible limarlas con atención y empatía. Cuando eso falta, la frustración y el aislamiento toman el mando. «Para las personas sordas es natural no disponer de información», anota Belén Moñino, una intérprete de lengua de signos de 35 años nacida de padres sordos que ha hecho de la necesidad de signar para comunicarse con su familia también su profesión.

Tanto es así, que incluso hay padres que sienten inquietud no ante la posibilidad de que su hijo sea sordo, sino de que nazca oyente. «Hay que entender que ya tienen que hacer muchos esfuerzos en su día a día, y se imaginan teniendo que hacerlos también en su propia casa, y no lo quieren», puntualiza Elena González.

Puri llegó a pensarlo. «Yo confiaba en que mis hijos fueran sordos, porque todos los hermanos de mi marido lo son por genética», asegura. «Eso no me preocupaba. Lo único que temía era cómo podría afectar eso a su educación, porque la mía fue horrible. Pero cuando nació mi hija y me dijeron que era oyente, me quedé en 'shock'», reconoce. «Lo acepté bien, pero fue un 'shock'». Tanto Paula como su hermano, 'Moisecico', como lo llama su madre, son bilingües, y tras aprender a signar en casa, desarrollaron con naturalidad el lenguaje oral en el colegio y en contacto con otros familiares.

Ellos, al igual que Belén Moñino y los dos hijos de Loreta y Sonia, son lo que en la comunidad se conoce como CODA, un término que procede del acrónimo de la expresión en inglés 'hijos de adultos sordos' ('Children Of Deaf Adults') y que se aplica a quienes nacen oyentes de padres sin audición.

Por su desarrollo entre dos mundos, suelen desempeñar un papel relevante en sus familias, al actuar como puente entre la cultura sorda y la oyente. En ocasiones, siendo muy pequeños. «Muchos se ven en la necesidad de resolver problemas y asumir responsabilidades que, por edad, no les corresponden», afirma Belén.

«En mi caso, mis padres han sido muy autónomos, pero otros CODA deben haber vivido situaciones bastante duras, que incluso se normalizan. Yo recuerdo tener que llamar por teléfono para hacer gestiones y no saber ni qué gestión estaba haciendo. Iba repitiendo lo que mi padre me decía para solucionar a lo mejor un problema con una factura y me sentía sobrepasada. Al final, eres un niño y no deberías tener que hacer ese papel. Pero la falta de accesibilidad lleva a esas situaciones».

La circunstancia contraria, la que viven los padres oyentes con hijos con discapacidad auditiva, también presenta sus propios desafíos. En 2010, la cartagenera Lourdes Martínez, de 51 años, se lanzó a la adopción de un niño sordo, José Manuel, que hoy tiene 18 años. «Cuando llegó a casa, decíamos: 'Madre mía, ¿y cómo nos vamos a comunicar ahora con esta criatura? Su padre se iba a trabajar y él se quedaba llorando, y yo lo miraba pensando: '¿Cómo le explico yo a este crío que va a volver?'».

La solución fue aprender la lengua de signos casi a la vez que lo fue haciendo su hijo, la forma principal de comunicación que han mantenido hasta hace tres años, cuando José Manuel accedió a unos implantes cocleares que han supuesto una evolución «espectacular», y que le han permitido oír y aprender a hablar de forma oral, aunque con mucho trabajo, logopedia y el apoyo de la asociación Apanda de Cartagena, donde acude dos veces por semana, para seguir perfeccionando su expresión oral, ya que el éxito de estos implantes suele ser más sencillo a edades tempranas.

En la Región de Murcia, el hospital Virgen de la Arrixaca acumula amplia experiencia, ya que comenzó a realizar este tipo de intervenciones hace ya 23 años. Desde entonces, más de 450 pacientes han recuperado la audición con el uso de estos dispositivos. Y la estimación es que este año se cierre con otros 35 más.

Para José Manuel, el cambio ha sido «muy grande». «Cuando llevaba audífonos no me gustaban. Me hacían daño. Hacían demasiado ruido y prefería no llevar nada», cuenta el hijo de Lourdes, que actualmente se encuentra terminando una Formación Profesional Básica en Mecánica, y ya tiene claro que hará el Grado Medio en Carrocería. «Elección propia», señala orgullosa su madre.

Frente a las adaptaciones curriculares y los apoyos con que ha podido contar él, están las vivencias de otras generaciones que tuvieron que crecer en una sociedad acostumbrada a vivir de espaldas a la discapacidad. «Mi padre me obligaba a no signar. Me daba en las manos para que no lo hiciera -recuerda el padre de Belén, José Manuel-. Él quería que yo fuera oyente. Pero no lo soy. Yo soy sordo». Su mujer, Pepita, encontró más comprensión en casa. «Le enseñé algunos signos a mi madre, que eran acuerdos entre ella y yo, muy visuales».

Aunque ella tuvo que pasar mucho tiempo lejos de su hogar. La falta de opciones educativas para personas sordas en la Región de Murcia obligó a la familia a enviarla a Madrid, donde estuvo interna 12 años. El mismo camino que tuvo que seguir José Manuel. «Mi padre me mandó primero a un colegio ordinario, y después me cambió a uno para sordos en Espinardo, pero era terrible. El profesor se dormía. Nos pegaba. Allí no aprendíamos nada. Cuando le conté la situación a mi padre, decidió mandarme a Madrid, donde estuve cinco años».

Niños sordos coloreando dibujos mientras los demás daban clase o leyendo la lección en el libro de texto mientras los profesores explicaban conceptos de forma oral a sus compañeros han sido situaciones habituales durante décadas. Y, aunque se han producido avances sociales y en la accesibilidad, las viejas reclamaciones del colectivo de personas sordas siguen vigentes: más herramientas para no verse aislados ni apartados en ningún ámbito, más accesibilidad para poder tener igualdad de derechos con los oyentes.

En algunas cosas, hay quien incluso aprecia un retroceso. «Uno de los problemas más grandes es la falta de intérpretes de lengua de signos -señala Sonia-, y la situación empeora con el paso del tiempo. Por ejemplo, en los colegios. Cada vez hay más niños sordos que no tienen acceso a un intérprete, algo que era menos frecuente hace diez años».

«Se necesita mucha ayuda -añade Lourdes-. Hay muchos sitios que todavía no están preparados para esta discapacidad. Hasta lo más básico, los subtítulos en las pantallas, no están en todos sitios. Los bucles magnéticos, tampoco. Vas a los médicos o necesitas alguna ayuda legal y tienes que estar tirando de alguien que te haga de intérprete». Y también hay limitaciones en la implantación de tecnologías como SVisual, «que ha llegado a varias instituciones importantes, pero aún no a los hospitales», recuerda Sonia. «La falta de accesibilidad y la incomunicación acaba afectando a la salud mental de la mayoría de personas sordas -destaca Puri-. Aún nos falta mucho. La sociedad tiene que cambiar».

• Temas
• Región de Murcia
• Historias visuales