El reto del control de la diabetes en los niños: «Sofía solo tiene un año; pasamos la noche pendientes del sensor»

El diagnóstico lo cambió todo. Ahora Sofía tiene 19 meses y la familia lo está «asimilando poco a poco». «El día a día es complicado: hay que calcular la insulina y controlar la ingesta de alimentos», explica Ibón. Él y su mujer, maestra de Primaria, viven pendientes de un dispositivo móvil al que cada cinco minutos les llegan los niveles de glucosa en sangre de su hija, controlados a través de un sensor implantado en el brazo. Ibón y su mujer llevan meses en vela. «Nos turnamos por las noches. Sinceramente, no dormimos. Estamos pendientes del dispositivo y las alertas».

El manejo de la enfermedad en una niña tan pequeña es «complejo», porque hay que controlar al máximo las cantidades que se ingieren de hidratos de carbono, que es el alimento que más influye en los aumentos de glucosa. «Vamos calculando por gramos, después de leernos toda la información nutricional. Funcionamos mediante ensayo y error», confiesa Ibón.

Los padres están volcados en las necesidades actuales de Sofía, pero con la vista puesta en su futuro. Cuando debutó con diabetes, estaba a punto de comenzar el curso en una guardería de su localidad, Molina de Segura, pero no llegó a ir. «Es un quebradero de cabeza, pero de momento no podemos llevarla. En su día irá a la escuela». Para cuando ese día llegue, sus padres confían en que haya una red de Enfermería escolar lo suficientemente implantada como para que Sofía pueda ir al colegio que mejor se ajuste a las preferencias de la familia. «Tendremos que luchar porque haya enfermeros escolares en función de las necesidades de los niños, de forma que pueda haber libre elección de centro», resume Ibón.

De momento, el actual programa puesto en marcha por la Consejería no convence a muchos padres ni a la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes (Adirmu). Su presidenta, Asunción Sáez, volvió a advertir este jueves que el actual plan «no es suficiente».

El Programa de Atención Escolar para la Salud (Paces) ha permitido dotar de la figura del enfermero escolar a los 85 centros de salud que hay en la Región de Murcia, pero estos profesionales deben cubrir todos los centros educativos de la zona básica de salud, y lo hacen desde el centro sanitario. Es un modelo que la Plataforma por la Enfermería Escolar y Adirmu ven insuficiente.

Para Ibón y su mujer, la atención que en su día pueda recibir su hija en el colegio es una prioridad. La conciliación es otra preocupación, y en este sentido inciden en la importancia de la flexibilidad y reducción de jornada para padres con niños que padecen enfermedades crónicas o cáncer.

De momento, Sofía crece ajena al revuelo que su diabetes tipo 1 ha generado en la familia. «Es una niña tranquila y feliz» que juega con su hermano mayor y que gracias a los avances médicos y tecnológicos podrá tener, y eso es lo más importante, una buena calidad de vida.

530 niños menores de 15 años padecen diabetes tipo 1 en la Región, según datos de la Consejería. Se trata de una enfermedad autoinmune cuyas causas no están claras. Los avances de la ciencia apuntan a un futuro esperanzador, con nuevas inmunoterapias que quizá puedan evitar las fases avanzadas de la enfermedad.

Para estos niños y sus familias, el desarrollo de sensores 'flash' como el que lleva implantado Sofía ha supuesto un antes y un después. Salud ha suministrado esta tecnología a 9.764 pacientes en toda la Región de Murcia, según explicó este jueves el consejero Juan José Pedreño. La prioridad, cuando apareció esta tecnología, fueron los afectados por diabates tipo 1. En la Región, 5.256 pacientes de diabetes tipo 1 se controlan los niveles de glucosa con estos sensores. Pero también disponen de estos aparatos 4.829 personas con diabetes tipo 2. En total, la inversión será de 11,4 millones este año.

Salud envía los sensores al domicilio, de forma que ni los pacientes ni sus familias tienen que desplazarse al centro de salud.

Pedreño ofreció estos datos este jueves durante el acto que Adirmu celebró en el Colegio de Farmacéuticos con motivo del Día Mundial de la Diabetes. La asociación presentó una camiseta conmemorativa pintada por el artista murciano Álvaro Peña, y el cartel oficial de los actos de la campaña 'Da un paso por la diabetes', que culminará el domingo día 24 con una marcha desde la plaza de Santo Domingo, donde se instalará la Feria de la Diabetes, al río. Adirmu reconoció este jueves a la Federación de Cooperativas Agrarias de Murcia (Fecoam) por su colaboración en estos actos.