«Ahora estoy en paz, y es gracias a cuidados paliativos»

La primera reacción de Miguel Ángel Ríos cuando supo que su madre, Concha, padecía un cáncer para el que no había curación posible, fue de «incredulidad». Todos sabemos que la muerte está ahí, que forma parte de la vida. Pero lo ignoramos. «Cuando llega, no te lo crees, piensas que a ti no te puede pasar. Después de recibir la noticia, los primeros meses los viví bastante disociado», confiesa este joven de Espinardo.

Era julio de 2021 y Concha tenía 60 años. «Todo empezó con un dolor de lumbago, en la espalda. Pensábamos que no era nada, pero el dolor no se le iba. Al final, lo que tenía era un cáncer de pulmón, pese a no haber fumado en su vida, con metástasis en las vértebras lumbares». No había tratamiento o cirugía a la que agarrarse. De la noche a la mañana, Miguel Ángel se encontró con un golpe que le dejó noqueado: no vería envejecer a su madre.

Afortunadamente, ni Miguel Ángel ni su madre, ni tampoco su padre, se quedaron solos. El oncólogo los derivó a cuidados paliativos. Se encontraron con unos profesionales que los arroparon y acompañaron en todo el proceso. Al equipo domiciliario del Servicio Murciano de Salud, formado por médica y enfermera, se sumó el de apoyo psicosocial de la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc). Gracias a todo este soporte, Concha pudo despedirse en casa en agosto de 2022, en paz y rodeada de los suyos, en lugar de en una fría cama de hospital.

Pero los cuidados paliativos van más allá. Se dirigen a toda la familia. Miguel Ángel participó en una terapia grupal de la Aecc para aprender herramientas con las que gestionar emocionalmente todo aquello por lo que estaba pasando. «Fue muy importante, porque en esos momentos te enfrentas al miedo, la ansiedad, la culpa. Y te das cuenta de que no te pasa a ti solo, que son sentimientos por los que pasa todo el mundo. No puedes cuidar a nadie si no te cuidas a ti», reflexiona. Todo este apoyo psicológico no solo le sirvió de muleta durante los 13 meses en que estuvo cuidando a su madre. Le ayudó también a afrontar el duelo.

La despedida, recuerda, es también un proceso. «El día a día con una persona que está en una fase terminal de la enfermedad es una despedida: la última vez que salisteis a la calle a que le diese el aire, el último café, la última vez que hablasteis de algo que no tenía que ver con la propia enfermedad». Y, después, cuando la persona a la que has cuidado ya no está, llega la ausencia. También ahí Miguel Ángel acudió a una terapia grupal de la Aecc, y fue tan importante como la anterior. Curó o alivió heridas, pasó por las distintas fases de la pérdida. «Ahora estoy en paz», resume.

A sus 30 años, este joven de Espinardo está en un buen momento de su vida. Ha aprobado las oposiciones a administrativo en la Administración General del Estado. Se acuerda de su madre y de lo feliz que le haría la noticia. Y se acuerda también de tantas personas que pasan cada día por experiencias similares a la suya. Por eso, ayer decidió ofrecer su testimonio en un acto de la Aecc en Murcia convocado para dar a conocer la realidad de los cuidados paliativos. «Cuando mi familia y yo nos enfrentamos al cáncer, no sabíamos que existían unos cuidados paliativos que iban más allá de lo farmacológico, del apoyo médico», explica.

Los dos equipos psicosociales con que cuenta la Aecc en la Región de Murcia, formados por psicóloga y trabajadora social, han atendido desde 2021 a unas 500 personas gracias a un convenio con el SMS. Son el complemento –imprescindible– a los 19 equipos de atención domiciliaria de los que dispone la sanidad pública regional.

La Región está mejor dotada que otras comunidades, destaca Manuel Molina Boix, presidente de la Aecc. Pero queda por hacer. Los equipos del SMS solo cubren el horario matinal de lunes a viernes. Los profesionales lo dan todo, pero no hay servicio las tardes y los fines de semana, advierte Miguel Ángel Ríos. Cubrir estos horarios es urgente. También garantizar la atención en vacaciones, dada la dificultad de cubrir sustituciones en áreas periféricas. Apoyar a las familias y a los pacientes merece todos los esfuerzos.