Los pacientes y familiares ante la ley ELA: «La necesitábamos, muchos piden la eutanasia por falta de medios»

La ley, aprobada por todos los grupos políticos, agiliza los procesos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, que a partir de ahora no podrán superar los tres meses. Tampoco deberán sobrepasar ese plazo las revisiones de grado. La Consejería de Política Social creará, en aplicación de la norma, «un canal directo» para la presentación de solicitudes ante el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), el organismo encargado de la tramitación de la dependencia. «En el caso de las valoraciones de discapacidad ya hemos agilizado al máximo los trámites, y con la dependencia haremos lo mismo», aseguró este lunes la consejera, Conchita Ruiz. Sobre la mesa está la posibilidad de que los pacientes de ELA sean valorados directamente con un grado III (el máximo en el sistema de la dependencia). Así lo ha solicitado la asociación que reúne a pacientes y familiares, y la consejera se ha comprometido a estudiarlo.

«Tenemos la esperanza de que a partir de ahora todos los plazos se acorten, porque los enfermos lo que no tienen es tiempo. En un enfermo de ELA, cada segundo cuenta. Por eso es importantísimo que el reconocimiento de dependencia lo tengan desde el primer momento», resumió Elisa Motillón.

La otra medida de gran calado que introduce la nueva ley es la garantía de que deberá haber apoyo especializado las 24 horas del día para aquellos pacientes que se encuentren en fases avanzadas de la enfermedad. Esto es crucial sobre todo «cuando están traqueotomizados». «El domicilio de una persona con ELA se va hospitalizando poco a poco, y llega un momento en que tiene tantos aparatos como puede haber en una UCI, pero están asistidos por familiares u otras personas que tienen que ir aprendiendo conforme avanzan las necesidades del enfermo», recordó Motillón.

Ante la falta de recursos económicos para afrontar estas situaciones, muchos pacientes terminan recurriendo a la eutanasia: «Al entrar en un hospital con necesidad de traqueotomía, lo primero que le preguntan al paciente es si tiene recursos económicos para poder mantenerse después. Si no los tienen, ya sabemos cuál es su final, y encima tiene que pedir la eutanasia. Entre el 80 o 90% de los pacientes que deciden morir, lo hacen porque no tienen la capacidad para mantenerse con vida. Esperamos que a partir de ahora muchos se queden con nosotros».

La presidenta de la asociación ELA se mostró «muy feliz» de que la ley sea una realidad tras seis años de espera. Su aprobación coincide, además, con la publicación de una línea específica de ayudas a los pacientes y sus familiares en la Región de Murcia dotada con 300.000 euros en total. Se contemplan como gastos subvencionables los servicios asistenciales de fisioterapia, logopedia y psicología, así como también los gastos de desplazamiento para poder recibir dichas sesiones. Además, estas ayudas de la Comunidad cubrirán costes derivados del alquiler o adquisición de productos ortoprotésicos y de otros elementos de carácter técnico como grúas, camas articuladas o sillas de ruedas de características especiales.

El presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, se reunió este lunes con una quincena de pacientes y familiares para detallar estos apoyos económicos,

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y a la médula espinal. Los primeros síntomas son espasmos y debilidad muscular en un brazo o una pierda y dificultad para tragar o para hablar. El empeoramiento es progresivo y al final el paciente pierde el control de los músculos del movimiento, del habla, de comer o de respirar, pero no de sus facultades mentales y cognitivas, por lo que es consciente de su deterioro. No hay cura y es mortal. En España hay unos 3.000 afectados y la mayoría de ellos tiene entre 40 y 70 años. El 55% son hombres y el 45%, mujeres.

La esperanza de vida de un paciente con ELA se sitúa de media entre los dos y los cinco años a partir del momento del diagnóstico, aunque es variable. Más de la mitad de los afectados vive más de tres años después del diagnóstico y muchos tienen una vida de calidad durante cinco años o más.