Un joven aguileño con distrofia muscular reclama poder acceder a las ayudas ELA

De pequeño, podía caminar y jugar como cualquier otro niño, pero con el tiempo sus músculos comenzaron a debilitarse hasta llevarlo a la silla de ruedas. La dependencia ha ido aumentando. Hoy requiere asistencia para todo, necesita un respirador las 24 horas y utiliza un dispositivo ocular para comunicarse.

Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la función muscular y que tiene consecuencias devastadoras: los afectados llegan a necesitar una traqueostomía en fases avanzadas y cuentan con una esperanza media de vida de 30 años. «He perdido amigos con Duchenne con 25 y 27 años», señala Fran, quien equipara las consecuencias del mal que padece con la ELA.

Por ello, Fran ha realizado un llamamiento al Gobierno regional para que incluya a las personas con su enfermedad y otras similares en las prestaciones autonómicas para la ELA, como ya ocurre con las ayudas de la ley nacional. «¿Nosotros no existimos?», se pregunta. «También necesitamos ayuda para absolutamente todo, y hay muchas cosas que tenemos que pagar, si podemos».

Hay 19 familias de la Región integradas en la asociación Duchenne Parent Project de la que Fran forma parte. La Comunidad señala que estas tienen garantizada una atención integral en La Arrixaca y que, aunque no pueden optar a las nuevas ayudas específicas para la ELA, sí pueden hacerlo a las subvenciones técnicas para personas con discapacidad de Política Social. Para Fran no es suficiente. «No pedimos privilegios, pedimos justicia e igualdad en el trato a todas las personas con enfermedades tan graves y limitantes», concluye.