Investigadores y afectados debaten en la UCAM sobre enfermedades raras

'Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos' es el lema del XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación D'Genes y la UCAM, se celebrará en la sede de esta universidad hoy y mañana.

El evento reunirá a expertos, investigadores y afectados para exponer y debatir sobre los últimos avances en el ámbito de las enfermedades raras, informa la UCAM.

Entre las actividades del programa figuran ponencias de especialistas en genética, bioquímica y terapias avanzadas, así como mesas redondas sobre el presente y futuro de los medicamentos huérfanos. También se abordará la humanización de los cuidados, el diagnóstico temprano y las buenas prácticas en la atención a los pacientes con enfermedades raras.

Además, se habilitará un espacio para la presentación de pósteres y comunicaciones científicas. El acto inaugural contará con dos testimonios en primera persona sobre la experiencia de vivir con una enfermedad rara.