Feder pide más inversión en investigación para las enfermedades raras

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha valorado hoy la atención a los 100.000 pacientes y a sus familias con patologías raras en la Región, pero ha reclamado 800.000 euros para el Centro de Bioquímica y Genética Clínica y para implementar las 190 actuaciones del plan regional en esta materia.

Durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales de la Asamblea Regional, Carrión ha instado a los grupos parlamentarios a que los presupuestos de 2019 incluyan una partida para aumentar el personal del Centro de Bioquímica y Genética Clínica con tres profesionales especializados.

El presidente de Feder ha incidido en que la Región está "a la vanguardia" en diagnóstico e investigación de las 7.000 enfermedades raras inventariadas, de las cuales sólo el 5% tiene tratamiento, mientras que el 47% de los afectados no tiene tratamiento o el que se le suministra es inadecuado.

Carrión ha valorado que Murcia está a la cabeza en cuanto a las pruebas de cribado neonatal, puesto que analiza en la prueba de talón a los recién nacidos un total de 33 posibles enfermedades raras, cuando hay comunidades autónomas donde sólo se determinan la posible existencia de 7 de ellas.

Igualmente, ha destacado que la consejería de Salud ha editado una guía para sanitarios con información clínica de 64 enfermedades raras, además de liderar 8 de los 523 proyectos de investigación sobre estas patologías en España y tener dos del centenar de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para estas dolencias.

Sin embargo, Carrión ha lamentado las "desigualdades" e "inequidades" existentes entre comunidades autónomas, lo que repercute en diferentes grados de atención a los pacientes según su lugar de residencia, tanto en el diagnóstico y tratamiento, como en los reconocimientos a su discapacidad y a las ayudas a las personas que les atienden en función de su grado de dependencia.

El presidente de Feder ha remarcado la necesidad de aumentar la investigación en esta materia, puesto que la inversión nacional ha aumentado en un millón de euros desde 2009, pero el I+D+i, en general, ha caído un 9,1% en ese periodo.

Finalmente, ha reclamado mayor celeridad para que las autoridades sanitarias reduzcan el plazo que transcurre entre que se autoriza el medicamento específico para la enfermedad, denominado huérfano, y su acceso al paciente, que es de 19 meses, así como que se autoricen los 102 permitidos por la Agencia Europea del Medicamento, y que en España se reducen a 87 autorizados y 56 en uso.

Desde los grupos parlamentarios, la diputada del PSOE Consuelo Cano ha lamentado la "situación desastrosa" de la investigación en España, mientras que el parlamentario de Podemos Miguel García Quesada ha apostado por un mayor conocimiento de estas enfermedades aumentando las partidas para ello.

Por su parte, el diputado de Ciudadanos Juan José Molina ha considerado "aceptable" la situación de los pacientes en la Región, aunque ha advertido de las "inequidades y desigualdades" entre comunidades autónomas, mientras que la parlamentaria del PP Adoración Molina ha recalcado la necesidad de seguir profundizando en la atención a esta población.