El fármaco para la fibrosis quística que salvó a Blanca: «Antes estaba siempre con fiebre y cansada; ahora busco trabajo»

Blanca Monteagudo ha pasado buena parte de sus 41 años recorriendo hospitales. Padece fibrosis quística, lo que le ha llevado a ingresos recurrentes desde la adolescencia. «Esta es una enfermedad degenerativa. Durante la infancia lo llevé bastante bien, pero fui empeorando cada vez más. Al final ya tenía una infección permanente en el pulmón. Siempre estaba cansada, con fiebre y como si tuviese gripe; realizar cualquier actividad física me suponía un suplicio», recuerda esta documentalista nacida en Albacete, criada en Asturias y residente en la Región de Murcia.

Todo cambió en 2021, cuando la Unidad de Fibrosis Quística de La Arrixaca incluyó a Blanca en el ensayo clínico de un prometedor fármaco, el Kaftrio, que frena el proceso de esta enfermedad. La fibrosis quística está causada por una alteración genética en una proteína que modifica la producción de mucosidad y jugos gástricos. Las secreciones, mucho más espesas de lo habitual, generan daños en diversos órganos, sobre todo en el pulmón. El Kaftrio actúa sobre esta proteína dañada y es eficaz en aproximadamente el 70% de los pacientes, aquellos que comparten la alteración específica a la que se dirige el fármaco.

«Antes de comenzar el tratamiento, en mi cabeza estaba el trasplante de pulmón. No era algo inminente, pero ahí estaba; sabía que era a lo que me enfrentaba. Ahora me encuentro mucho mejor. Estoy buscando trabajo y me estoy sacando el carné de conducir, algo que antes ni me planteaba porque tenía una tos continua», explica Blanca.

Como ella, otros 88 pacientes de la Región de Murcia están beneficiándose de los nuevos tratamientos. El resultado no puede ser más esperanzador: en los últimos cuatro años, ningún paciente ha tenido que ser derivado para un trasplante de pulmón, ni se han producido fallecimientos. Lo destacó este miércoles el consejero de Salud, Juan José Pedreño, durante el acto con el que la Asociación de Fibrosis Quística conmemoró el Día Nacional de esta enfermedad.

La Región «fue la primera» en introducir el Kaftrio, destacó el presidente de esta asociación, Xabier Caballero. En 2023 se destinaron 6 millones a la adquisición de este y otros fármacos innovadores en el abordaje de la fibrosis quística. Recientemente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha ampliado los tramos de edad para los que está indicado el Kaftrio. Esto ha permitido comenzar a tratar, desde esta misma semana, a cuatro niños de entre 6 y 12 años en la Región de Murcia, anunció Caballero.

Hay más buenas noticias. El cambio en la esperanza de vida ha llevado a reforzar la Unidad de Fibrosis Quística de La Arrixaca con especialistas de adultos. Se han incorporado neumólogos y un especialista en Aparato Digestivo. 173 personas, de las que el 60% tienen más de 18 años, son tratadas en La Arrixaca. Salud trabaja ahora para que la unidad sea de referencia regional.

Otro aspecto que ha permitido avanzar es el diagnóstico precoz. Desde 2007, la fibrosis quística se incluye en el cribado neonatal, en la conocida como prueba del talón. Cuando Blanca nació, hace 41 años, la detección de la enfermedad solía retrasarse. «Yo era una niña muy delgada y estaba un poco desnutrida, pero cuando iba al médico, en Albacete, a mis padres les decían que no era nada. Cuando nos mudamos a Oviedo, el pediatra me dijo nada más verme que lo que tenía era fibrosis quística, y las pruebas lo confirmaron», relata.

Pero quedan asignaturas pendientes. Xabier Caballero recordaba este miércoles la importancia de la salud mental. Los pacientes de fibrosis quística son especialmente vulnerables por el impacto psicológico que supone una enfermedad que puede llegar a ser muy limitante. También Blanca Monteagudo pone el acento en este aspecto, así como en el reconocimiento de la discapacidad. «Los nuevos tratamientos frenan la enfermedad, pero no la curan», recuerda. Hay que seguir investigando.

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