La compleja cirugía que ha puesto en pie a Victoria

Victoria nació hace dos años en La Arrixaca. Todo parecía ir bien hasta que a los seis meses su madre, Lorgia López, notó que había algo extraño en la manera en que su hija movía la pierna izquierda. «Fuimos al pediatra, pero nos dijo que era normal, que no nos preocupáramos», recuerda. Sin embargo, la sospecha no se disipó. Con el paso de las semanas, la pierna empezó a presentar una deformación. Volvieron al pediatra, quien comprobó que la extremidad presentaba una angulación anómala y derivó a la niña a La Arrixaca. Allí los médicos descubrieron que la tibia estaba fracturada, pero lo llamativo es que no había signos de que el origen estuviese en un golpe o una caída. Victoria había nacido con el hueso sin consolidar. Padecía una pseudoartrosis congénita de tibia, una patología rara que afecta a uno de cada 140.000 recién nacidos, aproximadamente.

Pero había algo más. La causa de esta pseudoartrosis era otra enfermedad de base: una neurofibromatosis tipo 1. Se trata de un trastorno genético que afecta a las células neuronales y que da lugar al desarrollo de tumores benignos que pueden aparecer en diferentes partes del organismo. En torno a la tibia de Victoria había aparecido un neurofibroma, y esto es lo que había impedido el desarrollo de células óseas normales. De ahí que la tibia, frágil y enferma, se hubiese fracturado.

El caso, en definitiva, era extremadamente complejo. Muchos de los niños que nacen con un problema de este tipo terminan perdiendo la pierna tras pasar una y otra vez por el quirófano. Pero Victoria estaba en las mejores manos posibles: las de los profesionales de la Unidad de Ortopedia Infantil de La Arrixaca, que es un CSUR (centro de referencia nacional). El equipo se puso manos a la obra bajo la dirección de César Salcedo, jefe de Cirugía Ortopédica Infantil. Primero, a la niña se le puso un férula de ortopedia para evitar que la deformación fuese a más. La idea era ganar tiempo, porque Victoria apenas había cumplido un año. Pero a los pocos meses se decidió operar. La pequeña no era capaz de iniciar la marcha y sufría cada vez que apoyaba el pie.

El reto era mayúsculo, pero la experimentada unidad de La Arrixaca sabía cómo abordarlo. Junto a Salcedo, completan el equipo Juan Pedro García, Alba Izquierdo, María José Ros y Sarah Toledo. Victoria es la cuarta paciente con esta patología tratada por Salcedo en La Arrixaca. En toda España se operan cada año «uno o dos casos».

El primer paso, una vez en el quirófano, fue extirpar la masa tumoral que envolvía al hueso enfermo. Después se procedió a corregir la deformidad mediante osteotomía, es decir, cortando masa ósea tanto en la tibia como en el peroné e introduciendo sendos clavos o agujas en ambos huesos. En el caso de la tibia se introdujo un clavo telescópico, que ira desplegándose con el crecimiento natural de la niña. Toda esta operación era muy compleja. «Colocar un clavo por dentro de un hueso tan fino es algo muy delicado. Si no se hace bien puede romperse, fracturarse o debilitarse, y eso estropearía todo», resume César Salcedo.

«En casos como el de Victoria, la operación tiene que salir bien a la primera. Si no es así, se entra en un círculo vicioso de cirugías que en un alto porcentaje terminan con la amputación de la pierna», explica el traumatólogo.

Pero todo esto era solo la primera parte del proceso. Tras hora y media de intervención quedaba todavía lo más importante. Salcedo se abrió paso en la pequeña cadera de Victoria para extraer hueso de la cresta ilíaca, con el objetivo de injertarlo posteriormente en la zona enferma de la tibia, para regenerarla y para consolidar la unión de tibia y peroné. Además de masa ósea extrajo también periostio, que es la membrana que rodea al hueso y que es rica en células madre.

«Con este material biológico envolvimos la zona del hueso que anteriormente estaba cubierta por el tumor», detalla el médico. Todo este «armazón biológico» ha permitido consolidar la tibia y el peroné, dando lugar a una «estructura sólida». La operación terminó con la colocación de un fijador circular externo adaptado al pequeño tamaño de la paciente.

La recuperación ha sido rápida. «A los 10 o 15 días, Victoria ya estaba apoyando el pie. Esto era muy importante, porque la operación funciona si el paciente camina. El estímulo mecánico hace que haya una respuesta biológica del hueso. El movimiento es vida».

A los seis meses, Victoria quedó libre del fijador, y se le colocó una sencilla férula de fibra de vidrio que también se le ha retirado ya. Ahora, con poco más de dos años, la niña camina con la única ayuda de una ortesis provisional que irá abandonando progresivamente. De hecho, cuando se mueve por su casa de Beniel, donde reside la familia, ya no suele llevarla. «Victoria es una guerrera, una luchadora. Va a la guardería, juega en el parque. No le hace mucho caso a los juguetes, lo que quiere es caminar, caminar y caminar», cuenta orgullosa su madre. Mientras, Victoria sube y baja por los toboganes del parque infantil de La Arrixaca con una gran sonrisa, ajena a las dificultades que su caso presentó en el quirófano. A sus dos años, se ha puesto en pie, dispuesta a recorrer el largo camino de la vida.

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