Enfermos de fibrosis quística piden la urgente administración de nuevos fármacos

La Asociación Regional de Fibrosis Quística instalará este miércoles diversas mesas informativas en Murcia y Cartagena para concienciar sobre esa enfermedad y reclamar «la urgente administración de medicamentos» que frenan esa dolencia. Lo harán con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la enfermedad genética grave más frecuente, una dolencia crónica y degenerativa que no tiene cura y que afecta principalmente al sistema respiratorio y al digestivo.

La asociación dará a conocer la enfermedad en mesas divulgativas y de concienciación social instaladas en el centro comercial Cenit, de Cartagena, y en los hospitales Reina Sofía y Virgen de la Arrixaca, de Murcia y El Palmar, respectivamente. Además, en la plaza del Cardenal Belluga, de Murcia, se llevarán a cabo diversas actividades de sensibilización y divulgación, que incluirán espectáculos de danza, una sesión de posado de fotos con pompas de jabón y una 'mascletá' de globos.

Con el lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro ya es posible', la asociación quiere recordar que, a pesar de los avances de los últimos años, la fibrosis quística sigue siendo una patología sin cura, por lo que el acceso a los tratamientos más novedosos supone importantes mejoras en el control de la enfermedad y en la calidad de vida de quienes la padecen.

La Federación Española de Fibrosis Quística denunció la dificultad para acceder a esos nuevos fármacos y pidió que no se demore más en España la aprobación para su financiación de los tratamientos que están aprobados por la Agencia Española del Medicamento y que son eficaces contra ocho nuevas mutaciones.