Blanca, la bebé de Cartagena que abrió el camino a la donación de órganos en las UCI neonatales

María Pemartín González- Adalid es profesora de Economía y Empresa en la Universidad de Murcia. En su despacho del campus de Espinardo guarda sus artículos sobre organización de empresas, innovación o emprendimiento. Pero de la pared cuelga, en un lugar preferente, una publicación científica en la que la protagonista es otra: su hija Blanca. Lo firma, entre otros, José Ramón Fernández, uno de los pediatras de la UCI neonatal del Santa Lucía que hace ya cinco años trataron de salvar la vida de Blanca cuando su pequeño organismo fue atacado por una meningitis fulminante frente a la que no se pudo hacer nada.

Blanca es la tercera hija de María Pemartín y Juan García-Papí. Nació a las puertas de las Navidades de 2018. Todo parecía ir bien, pero en la revisión del pediatra, a los 15 días del alumbramiento, saltaron las alarmas. El médico les mandó a Urgencias del Santa Lucía. «Tenía mal color, pero a veces los niños, al nacer, tienen el hígado inmaduro y no procesan bien la bilirrubina. Pensamos que sería eso, y que se resolvería», recuerda su madre. Pero no fue así. La niña sufría una agresiva infección. Ingresó en la UCI neonatal y terminó falleciendo 48 horas después, con apenas 18 días de vida.

José Ramón Fernández estaba de guardia en la UCI el día en que hubo que comunicar a los padres que Blanca no saldría adelante. Solo la ataba a la vida una máquina que mantenía sus constantes vitales. Rotos por el dolor, María y Juan preguntaron si los órganos de su hija podrían donarse para salvar, al menos, la vida de algún otro bebé. «No supimos responder, era la primera vez que se nos planteaba algo así», confiesa José Ramón. Pero eso no significa, ni mucho menos, que el pediatra se desentendiese de aquella familia. Movilizó al hospital para encontrar una respuesta, y para hacer realidad el deseo de los padres de Blanca. Contactó con los coordinadores de trasplantes del Santa Lucía y con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Revisó a toda prisa la literatura científica.

No había un protocolo al que acogerse, y fue imposible llevar a cabo la donación. Pero sin ser conscientes en ese momento, los padres de Blanca habían abierto un camino que iba a dar fruto. José Ramón no tiró la toalla. Tampoco los coordinadores del Santa Lucía, Francisco Javier Gil y Salvadora Sáez. El equipo se puso a trabajar hasta elaborar uno de los primeros protocolos de donación de órganos de neonatos en España.

La tarea no fue fácil. «Era un tema poco desarrollado, pero con un potencial enorme para ayudar no solo a las familias que están esperando un órgano para sus hijos, sino también a quienes han perdido a su bebé y están en pleno duelo», subraya José Ramón Fernández. Había que abordar las dificultades de unas intervenciones especialmente complejas, y desplegar equipos multidisciplinares perfectamente coordinados. El artículo científico en el que se resumió todo este trabajo cuelga ahora del despacho de María Pemartín en Espinardo.

En 2021, el Santa Lucía registró su primera donación. «Se diagnosticó una malformación congénita con un pronóstico vital muy malo en un embarazo. La madre nos preguntó si se podrían donar los órganos de su hijo una vez falleciese, y decidió no interrumpir la gestación. El bebé murió durante el parto y se pudieron extraer las válvulas cardíacas», relata el pediatra. Fue, en realidad, una donación de tejidos, no de órganos.

En enero de 2023 llegó el segundo caso en la Región de Murcia. Un recién nacido ingresó en Cartagena con «un cuadro súbito neurológico muy grave». El bebé tuvo que ser trasladado a La Arrixaca. Allí falleció y allí se llevó a cabo una donación en asistolia (es decir, tras la parada cardíaca). Los órganos fueron enviados a otros lugares de España. En la Región de Murcia no se llevan a cabo trasplantes a neonatos ni a niños.

Saber que todo esto empezó con su pregunta en aquel día de enero de 2019 en el Santa Lucía les aporta a María y a Juan «un consuelo enorme». «La diferencia que ha marcado Blanca, con lo poco que vivió, nos hace sentir muy bien. Es una luz que empieza a brillar», confiesa María.

Blanca sigue muy presente en la vida de sus padres y de sus tres hermanos: Pablo, María y Juan. También de su abuela, la periodista Teresa González-Adalid, que en estos días de verano los acoge a todos en su casa de Cabo de Palos. «Nosotros nos acordamos todos los días de Blanca. Tenemos sus fotos en la casa y hablamos de ella con mucha naturalidad», cuenta María Pemartín. «Te dicen que con el tiempo el dolor tan grande que sientes cuando pierdes a un hijo se supera. Pero no es así, lo que haces es procesarlo y vivir con eso. Tenemos otros tres hijos maravillosos, seguimos viviendo y disfrutando con ellos, y somos muy felices. Pero eso no es incompatible con el dolor de la pérdida, que sigue ahí».

Su marido, Juan García-Papí, asiente: «Para nosotros, lo que ha hecho Joserra, el pediatra, es un regalo. Los recuerdos que me han quedado de mi hija son esas 48 horas en la UCI del hospital. Los días anteriores con ella se han difuminado. Así que cuando de algo tan doloroso surge una cosa tan maravillosa como este protocolo, te sientes muy agradecido».

En otras partes de España también se ha iniciado la donación de neonatos, pero se trata de situaciones muy excepcionales. No lo son tanto las donaciones de niños y adolescentes, aunque tampoco son habituales si se compara con las cifras en adultos. En la Región de Murcia se han registrado cinco donaciones en asistolia de niños menores de 15 años desde 2022, cuando se puso en marcha un programa específico en La Arrixaca. Hasta entonces, en la Región solo se habían realizado donaciones de niños tras muerte encefálica.

En toda España se han registrado 63 donaciones pediátricas en asistolia desde 2010, aunque es a partir de 2020 cuando esta vía ha adquirido mayor impulso en todo el país.

Ana Marcos es la médica responsable de este programa en la UCI pediátrica de La Arrixaca. «En las UCI hay niños con patología crónica o que están en cuidados paliativos a los que se les hace una adecuación del esfuerzo terapéutico. Es decir, cuando ya no se pueden plantear tratamientos curativos, se busca que estén con el mayor confort posible hasta que fallezcan», explica. Es en estas situaciones en las que se puede plantear la donación en asistolia (la que se produce una vez se certifica la muerte por parada).

«Requiere una coordinación multidisciplinar, pero es muy gratificante; supone un grandísimo consuelo para las familias que pierden a su hijo, y es una luz de esperanza para muchos niños que están esperando un trasplante», subraya Ana Marcos. De hecho, en casi la mitad de los casos de este tipo es la propia familia la que da el paso de preguntar por la posibilidad de la donación, antes de que el médico llegue a plantearlo. Una de las principales dificultades es encontrar receptores compatibles con el donante, por el peso o la talla. En este sentido, aunque desde 2022 se han hecho 5 donaciones en asistolia en La Arrixaca, el número de consultas a la ONT ha sido mucho mayor, aclara la pediatra responsable del programa.

La primera donación en asistolia en la UCI pediátrica de La Arrixaca se produjo en 2022. Al igual que había ocurrido años antes en el Santa Lucía, cuando los padres de Blanca pusieron esta posibilidad encima de la mesa, también en esta ocasión fue la familia la que tomó la iniciativa. «Los padres nos pidieron información y nos preguntaron si su hijo, que tenía 1 año, podía ser donante. Nosotros no teníamos experiencia, pero nos hicieron ponernos las pilas. Finalmente, se pudo llevar a cabo la donación. Para los padres fue un gran consuelo, y a nosotros nos permitió abrir esta nueva vía», relata Ana Marcos.

De momento, los órganos obtenidos por estas donaciones se envían a otros puntos de España. En la Región de Murcia no se llevan a cabo trasplantes pediátricos. Esto implica que los niños murcianos que requieren de un trasplante son derivados principalmente a Madrid.

Cuando un bebé o un niño fallece, la donación permite «dar de alguna forma un sentido a la pérdida», destaca el pediatra José Ramón Fernández. Esto puede ser muy importante a la hora de afrontar el duelo y representa un aspecto clave que se ha tenido muy en cuenta a la hora de poner en marcha los distintos programas de donación y trasplante infantil en España. La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) lanzó en 2020 un documento de consenso con la Asociación Española de Pediatría (AEP) para impulsar la donación en asistolia. «Los padres pueden experimentar de forma más vívida, a través de la donación de órganos y tejidos, que su hijo deja un legado de vida para otras personas», señala el documento.

Aunque la donación pediátrica en asistolia está en aumento en España, el trasplante de órganos procedentes de donantes neonatos es «excepcional», y, de hecho, «la experiencia internacional es muy escasa». Con todo, el desarrollo de las técnicas quirúrgicas abre la posibilidad de que en el futuro pueda avanzarse en el trasplante sobre todo cardíaco, señala la ONT.

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