Autistas contra los estereotipos

Nadie supo lo que le pasaba a Paloma hasta que lo dijo ella misma. Se autodiagnosticó Trastorno del Espectro Autista (TEA) cuando tenía 19 años. Ninguna otra cosa había podido hasta entonces explicar la sensación que la había acompañado desde pequeña: su falta de encaje en el mundo, la barrera que la distanciaba de los demás. «Mi familia decía que yo era especial, que era rara, y yo también lo sabía, pero no comprendía por qué veía todo de forma distinta. Mientras los otros funcionaban por intuición, a mí me hacía falta razonarlo todo», asegura esta murciana, que tiene hoy 30 años.

Fue un test en internet el que la ayudó a concluir que su caso entraba en los amplios parámetros que definen el espectro autista, en concreto, en forma de Asperger, una de sus manifestaciones menos severas. «Me salió que era 'aspi', pero yo no sabía lo que era. Empecé a buscar información, hasta que me leí un trozo de autobiografía de una señora a la que habían diagnosticado de adulta y dije: 'Jo, si parece que cuenta mi vida'». Con las pruebas reunidas acudió a su madre para contarle que al fin tenía la solución al puzle. «Le traduje un fragmento y le dije: 'Mira, yo creo que esto es lo que me pasa'. Y lo único que hizo fue echarse a llorar», recuerda.

El Trastorno del Espectro Autista, del que hoy se conmemora el día mundial para la divulgación y la concienciación, marca la vida de cerca de una de cada cien personas, según los datos de Autismo España, lo que supone unas 15.000 en la Región de Murcia, una cifra que no ha hecho más que crecer en los últimos años.

Pese a los avances en la investigación y la mayor sensibilización social y educativa, las personas con TEA continúan sufriendo en su adaptación a un mundo regido por reglas que no saben interpretar. Se trata de individuos que cuentan con una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración de su sistema nervioso y, por tanto, al propio funcionamiento de sus mentes, dando lugar a todo un abanico de grados que pueden estar, o no, asociados a una discapacidad.

Ya hay voces que sugieren que la estadística que damos por buena en España está desfasada, como el Centro de Control de las Enfermedades y Prevención de los Estados Unidos, cuya última estimación eleva la incidencia a uno de cada 36 nacimientos.

Para hacer entender la gran evolución que han experimentado los casos de TEA, el psicólogo de Astrade, Pablo Rodríguez, acude siempre al mismo ejemplo: «Mi padre se dedicaba a lo mismo que yo, y en 1985, cuando él ejercía, había una persona con autismo de cada 45.000 nacidos».

¿Por qué cada vez hay más TEA? «Probablemente porque se sabe más, se conoce mejor y se diagnostica antes», afirma Soledad Guerrero, presidenta de la Federación de Autismo de la Región de Murcia (FAUM), aunque la gran duda es si las mejoras en el diagnóstico no estarán ocultando una realidad en ascenso. «Esa es la pregunta del millón», reconoce el psicólogo de Astrade.

Para Javier Ruiz de la Torre, padre de Miguel Ángel, un chico con TEA de 17 años, no hay duda de que estamos viviendo «un auténtico tsunami de incidencia». Su mujer, Pilar, que es pediatra en el Servicio Murciano de Salud, dice haber visto crecer el fenómeno con sus propios ojos, y está convencida de que la explicación al aumento de casos no está en la mayor sensibilidad diagnóstica: «Esto no pasa desapercibido, ni antes ni ahora, aunque sean rasgos leves. Lo que estamos viendo no lo habíamos visto antes», dice.

Soledad Guerrero considera que, independientemente de que pueda haber un aumento de la incidencia, el conocimiento y la atención a los síntomas son hoy mucho mayores: «Hace 25 años, a mi hijo mayor le diagnosticaron el TEA con 5 años. Hoy se les ve con dos añitos e incluso con menos», defiende. Proyectos como 'BBMiradas', una iniciativa pionera en España que también se desarrolla en la Región, permiten adelantar todavía más la detección con el estudio de bebés con riesgo desde los 4 meses, bien por indicación de los servicios de pediatría o por su pertenencia a familias que cuentan con un diagnóstico en primer, segundo o tercer grado.

Javier y Pilar recuerdan el desconcierto que sintieron cuando les dijeron que el extraño comportamiento de su hijo, que entonces tenía solo 18 meses, se debía al autismo. «No sabíamos qué hacer. Hasta entonces yo no había tenido ningún caso -afirma la pediatra-. Nunca».

Pedro Javier Zapata, vecino de la pedanía murciana de Llano de Brujas, ha tenido que recibir tres veces la «difícil» noticia. Sus tres hijos: Pedro, Abel y Javier, de 8, 10 y 12 años, tienen trastorno del espectro autista. «Al mes de nacer el pequeño llegó el diagnóstico del mediano, Abel, que tenía 2 años, y en la misma semana, también el del mayor, Javier, que tenía 4». Al principio, el pequeño parecía no presentar rasgos de autismo, pero a los 6 años le detectaron también el trastorno. «Tres de tres. En él no lo habíamos visto porque tiene muchas herramientas y es el más autónomo», reconoce Pedro Javier. «Es un momento en que te encuentras solo y desinformado. Te haces preguntas como cuándo se va a curar y otras cuestiones típicas que vienen a la cabeza de los padres».

En el caso de Miguel Ángel, el hijo de Javier y Pilar, los rasgos comenzaron a presentarse con claridad ya desde los primeros meses. «Ibas a darle un beso y no te miraba, y cuando lo hacía podías ver el universo y más allá a través de sus ojos», recuerda su padre. Para él, la pregunta clave, la que más angustia le generó fue qué pasaría con su hijo cuando no estuviera. «Es algo común a muchos padres. Son cosas que no debes pensar, pero en ese momento ves pasar toda la película de la vida. Se te cae el mundo».

Las entidades que trabajan con el TEA buscan visibilizar e informar sobre esta realidad compleja y llena de equívocos y de estereotipos. «Lo primero que hay que decir es que el autismo no es una enfermedad -advierte Soledad Guerrero-. Es una condición que acompaña a las personas durante toda su vida y que cubre un espectro muy amplio. De hecho, hay tantos tipos de autismo como personas diagnosticadas. Yo, por ejemplo, tengo dos hijos con TEA y son completamente diferentes entre sí».

La presidenta de Asteamur, Nuria Soto, también destaca la gran variabilidad que presentan las manifestaciones del autismo: «Los hay más afectados y menos, que tienen capacidades de expresión verbal y que no. Hay algunos que son superinteligentes y otros que tienen una discapacidad asociada. Lo que mucha gente no sabe es que muchos de ellos tienen muchísimas cualidades para desempeñar una gran labor profesional y que pueden ser los mejores en lo que se propongan».

Paloma es un buen ejemplo de ello. Logró aprobar una oposición tras cuatro años de estudio y desde enero de 2021 trabaja como funcionaria de la Comunidad.

«A la gente todavía le suena muy raro que el mismo trastorno englobe a chicos que tienden a aislarse, que no tienen comunicación verbal o tienen conductas agresivas y a personas con una carrera universitaria, con una pareja o con una vida autónoma, pero comparten las tres grandes patas del trastorno del espectro autista», destaca el psicólogo Pablo Rodríguez.

La primera de esas tres grandes patas es la dificultad para comunicarse, un aspecto clave en el TEA que puede ir desde la ausencia total de habilidad para hablar a problemas de pragmática en el lenguaje. Esto último «es lo que les pasa a las personas con Asperger -asevera Rodríguez-, que sí pueden comunicarse, pero tienen dificultades para mirar a los ojos, que no captan la ironía, las metáforas o los dobles sentidos».

Eso lleva directamente al segundo gran rasgo: los problemas con las relaciones sociales, desde no tolerar el contacto físico o tender al aislamiento a querer relacionarse pero no contar con las habilidades sociales para hacerlo. «Pueden ser bruscos o tener comentarios hirientes», explica el psicólogo. La tercera pata son los intereses restringidos y la rigidez cognitiva, un síntoma que puede dar lugar a personas con obsesiones poco funcionales y otras que se convierten en auténticas expertas en una materia. «Mientras uno puede tener una gran afectación y se puede tirar todo el día abriendo y cerrando una puerta para oír el crujido -ejemplifica Pablo Rodríguez-, otro puede enfocarse en un ámbito hasta dominarlo de una manera increíble».

Javier Ruiz de la Torre todavía recuerda el día en que quiso poner a prueba el interés por la pintura de su hijo Miguel Ángel y abrió un libro sobre el impresionismo por una página al azar. «Le mostré un cuadro y le pregunté si sabía decirme de qué pintor era. Me dijo el pintor, el nombre del cuadro y en qué museo estaba».

Las dificultades en la interacción social de las personas con TEA traen otros riesgos asociados. «Ir a cualquier reunión social, un cumpleaños o una fiesta, puede disparar sus niveles de ansiedad, porque tienen que estar disimulando todo el tiempo», dice el psicólogo.

Esa barrera social supone a su vez un gran riesgo para su salud mental y su bienestar emocional. En un informe publicado por Autismo España sobre la situación del alumnado con TEA se señala que cerca del 12% de los estudiantes autistas reconocen haber sufrido 'bullying', pero la cifra puede ser mucho mayor si se tiene en cuenta que el mismo estudio concluye que el 33% de ellos no son capaces de identificar el acoso cuando ocurre.

«Yo me di cuenta años después -reconoce Paloma-. Escuchas que hay mucho 'bullying' y piensas: 'Ah, pues cuando me regalaron la escobilla del váter por el amigo invisible, a lo mejor eso no era muy normal'». Aquellos días la hicieron caer en una depresión. «Perdí mucho peso, porque lo pasé muy mal». Solo pudo salir de aquella oscuridad «con tiempo y ayuda». «Me di cuenta de que no soy yo la que está mal, sino que soy diferente», dice. Ahora cuenta con un entorno laboral donde la respetan y se siente querida. «Tengo un compañero que incluso me explica las bromas porque sabe que no las entiendo».

Miguel García, un joven de 21 años de Cartagena con Asperger, también sufrió acoso. «Tenía compañeros que se pasaban las clases haciendo comentarios sobre mí y que luego me ponían verde en las redes». Él encontró en Asteamur la comprensión y el apoyo que necesitaba, y ahora devuelve la ayuda a otros niños con TEA a través de su trabajo como monitor de ocio y tiempo libre en el Centro de Servicio de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) Villalba-Los Llanos, que gestiona la asociación en Cartagena. «Creo que el rechazo se debe a que la gente no sabe lo que es el TEA y teme a lo desconocido».

«Es muy interesante que, siendo una persona con TEA, trabaje con otros chicos autistas -asegura la coordinadora del centro, Vanesa Higueras-. Al tener conciencia de lo que le pasa, es ideal para poder tratar con ellos. Él conoce cuáles son sus dificultades, sus alteraciones sensoriales, las dificultades sociales que presentan, y así es más fácil que pueda entender qué necesidades tienen».

Miguel ha encontrado de este modo una salida laboral tras la frustración que le expulsó del Bachillerato. Pasó la etapa escolar en un centro ordinario, fue al instituto y terminó la ESO, pero cuando pasó al siguiente escalón se dio con un muro educativo. «En ese nivel, si no entras por el aro de aprender de cierta manera, ya no eres válido», destaca Higueras.

Nuria Soto recuerda que al terminar «la escolarización reglada a partir de los 16 años, los alumnos pasan a estudios superiores donde no hay adaptación curricular ni apoyo específico». Eso los condena al fracaso. Las personas con TEA comprenden mejor a través de estímulos visuales y pictogramas, por lo que se encuentran en desventaja frente a sus compañeros. «Necesitamos más centros donde puedan seguir realizándose y preparando su acceso al ámbito laboral», defiende Soto.

El alumnado con TEA ha crecido más de un 200% en las aulas en la última década, según el informe 'Situación del alumnado con trastorno del espectro del autismo en España', elaborado por la Confederación Autismo España. En total, son más de 60.000 estudiantes en España, de los que 5.300 se encuentran en la Región de Murcia. Además, en la Comunidad, cerca de la mitad de los alumnos que en el curso 22-23 han obtenido dictamen de necesidades especiales son autistas.

Ana Micol, la terapeuta de Astrade que brinda apoyo educativo a Abel, el hijo de Pedro Javier Zapata, en el colegio Juan Carlos I de Llano de Brujas, subraya la importancia de trabajar el autismo desde edades tempranas y los beneficios de la integración en aulas ordinarias para en la adaptación social de las personas con TEA: «Abel ahora está con sus compañeros en el aula sin ningún problema, pero ha sido con mucho trabajo. Antes era mucho más impulsivo, se levantaba de la silla, hablaba mucho en las clases. Son normas sociales que ellos no entienden». Para su padre, el objetivo está más que claro: «Otras familias se plantean que sus hijos sean médicos, arquitectos o astronautas. Nosotros solo queremos que sean autónomos».

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