Nati Ruiz, presidenta de la asociación Zero SAF, que agrupa a padres con hijos afectados por trastornos del espectro alcohólico fetal, esta semana en Murcia. Javier Carrión / AGM

La Arrixaca paraliza el programa de seguimiento a niños en riesgo de síndrome alcohólico fetal

Los padres de menores afectados por este trastorno denuncian que la Unidad de Salud Medioambiental se ha quedado sin pediatras para poder continuar con la evaluación y revisión de más de 700 pacientes. El SMS asegura que está tratando de cubrir una plaza tras el traslado de un profesional

Viernes, 10 de marzo 2023, 03:00

La Unidad de Salud Medioambiental de La Arrixaca se ha convertido en una referencia por sus iniciativas para mejorar la atención a niños y adolescentes ... desde una nueva perspectiva, que tenga más en cuenta factores como el contacto con la naturaleza, la contaminación o el cambio climático. Sin embargo, este ambicioso proyecto, que lidera el pediatra Juan Antonio Ortega, se encuentra en estos momentos gravemente amenazado. Tras la marcha de dos médicos -uno de ellos tras un traslado y el otro al finalizar su contrato-, la Unidad ha quedado reducida, en la práctica, a Ortega, un enfermero y un administrativo. Una de las consecuencias es la paralización del programa de valoración y seguimiento de niños en riesgo de desarrollar trastornos del espectro alcohólico fetal (TEAF).

Publicidad

La Unidad puso en marcha en 2009 un protocolo para abordar estos trastornos, que están relacionados con el consumo de alcohol y drogas durante el embarazo y que afectan a uno de cada diez recién nacidos, aproximadamente. Estos niños pueden presentar características faciales anormales, problemas de crecimiento y del sistema nervioso central. Habitualmente sufren problemas de aprendizaje, memoria, atención, comunicación, vista o audición.

Uno de los principales problemas a la hora de abordar el síndrome alcohólico fetal es el retraso diagnóstico. De ahí la importancia de este programa, que contempla la realización de una valoración inicial a los recién nacidos en el hospital y también a quienes son derivados desde otras áreas por sospecha de TEAF. Cuando en la Unidad de Salud Medioambiental constatan que esos niños estuvieron expuestos a alcohol o drogas durante el embarazo, quedan bajo seguimiento, con la posibilidad de revisiones si aparecen síntomas.

Pero todo este trabajo se ha visto interrumpido. «Hay más de 700 niños que fueron valorados y a los que ya no se les hace seguimiento», denuncia Nati Ruiz, presidenta de la asociación Zero-SAF, que agrupa a familias afectadas por estos trastornos en la Región de Murcia. Los últimos datos sobre la actividad de este programa fueron publicados por la Consejería de Salud en 2018. En esos momentos había 732 niños bajo seguimiento por riesgo de trastorno del neurodesarrollo por exposición al alcohol y otras drogas. Esta cifra no tiene en cuenta a los pacientes aún pendientes de valoración inicial.

Publicidad

La Unidad es una referencia en su campo, pero su estructura ha ido sufriendo recortes

La Unidad de Salud Medioambiental ha perdido en los últimos años a un médico de familia y a una pediatra, lo que prácticamente supone el desmantelamiento de una estructura que, en realidad, siempre ha sido precaria. La implementación del programa dirigido a niños en riesgo de desarrollar trastornos del neurodesarrollo por exposición a alcohol y drogas estaba en manos de una pediatra procedente de Bruselas, con experiencia en atención comunitaria y social, que fue contratada por un periodo de dos años. Su contrato terminó a finales de 2021, y no fue renovado. Ese año, la Consejería de Salud recortó en más de un 50% el presupuesto destinado a los distintos programas de salud ambiental. La partida se quedó en 100.000 euros.

La pérdida de esta pediatra ya supuso un déficit, pero la situación se agravó todavía más el año pasado, tras la marcha de un médico de familia que se encargaba fundamentalmente del seguimiento a supervivientes de cáncer infantil. El facultativo fue trasladado a Primaria, y su puesto sigue sin ser cubierto.

Publicidad

Esta situación ha obligado a lo que queda de la Unidad de Salud Medioambiental a centrarse en la atención a los supervivientes de cáncer, mientras las valoraciones y seguimientos a afectados por síndrome alcohólico fetal se han interrumpido. «Se ha quedado Ortega solo, no tiene pediatras que le puedan ayudar. No solo se han paralizado las valoraciones en La Arrixaca, también todo el proyecto que se quería poner en marcha en Primaria para la prevención y detección de estos trastornos. La formación a los profesionales ya no se puede hacer», lamenta Nati Ruiz.

El proyecto diseñado por Salud Medioambiental era muy ambicioso: se pretendía crear una red comunitaria para la prevención y diagnóstico precoz, con la colaboración de los 85 centros de salud de la Región y de los centros educativos. Sobre la mesa estaba la formación a profesionales gestores de casos en Primaria, desde médicos de familia a trabajadores sociales, y también la colaboración con los orientadores pedagógicos de colegios e institutos. Todo esto se vio truncado a finales de 2021, cuando se le acabó el contrato a la pediatra que había sido fichada para ello. Ahora, la paralización afecta también a las valoraciones y seguimiento en La Arrixaca.

Publicidad

«No tienen por qué sufrir un déficit»

La nueva jefa del servicio de Pediatría de La Arrixaca, Encarna Guillén, explica que se está buscando «la manera de reponer» el hueco generado en la unidad tras el «traslado» del médico, y señala que «todos los profesionales que intervienen en ese proceso están integrados en el hospital», por lo que los niños con síndrome alcohólico fetal «no tienen por qué sufrir un déficit persistente».

«El problema es que no tenemos pediatras. Ahora mismo salen plazas que no se pueden cubrir, y por tanto estamos todo el tiempo haciendo encaje de bolillos», explica Guillén. «Tenemos que intentar buscar en otras comunidades para ser capaces de atraer profesionales a nuestro sistema regional de salud, pero no está siendo fácil porque el déficit de pediatras es un problema general de país», añade.

Publicidad

El SMS defiende que «la atención a estos niños está garantizada desde una perspectiva interdisciplinar»

El Servicio Murciano de Salud (SMS) defiende que «la cobertura y la atención a los niños está garantizada». El hospital «está trabajando para cubrir la plaza lo antes posible», subrayan en este departamento. Mientras, «de forma provisional, se compartirá la atención con los recursos de que se dispone desde una perspectiva interdisciplinar, a fin de garantizar la atención a estos pacientes», explican.

«Estos niños son una bomba de relojería, y necesitan una valoración»

Nati Ruiz empezó a detectar problemas de concentración e hiperactividad en su hija al poco de adoptarla. Le diagnosticaron un trastorno por déficit de atención (TADH), pero aquello iba a más: discapacidad cognitiva, 'bullying' en el colegio, fracaso escolar, incapacidad para memorizar. Fue una preadolescencia muy complicada, con unos padres angustiados y buscando una explicación hasta que dieron con la asociación nacional de familias afectadas por síndrome alcohólico fetal (SAF-TEAF). Gracias a esta organización conocieron la existencia de la Unidad de Salud Medioambiental de La Arrixaca. Su hija había cumplido ya 16 años cuando por fin tuvo un diagnóstico. El proyecto puesto en marcha por el pediatra Juan Antonio Ortega tenía como finalidad, precisamente, evitar estos retrasos en la detección del problema, con una evaluación de los niños expuestos a alcohol durante la etapa prenatal y un seguimiento estrecho tras el nacimiento. Pero todo esto está ahora paralizado, y Nati Ruiz advierte de la gravedad de la situación: «El TEAF es una bomba de relojería. Nosotros habíamos ido a todos los psicólogos y estábamos desesperados. Tenemos a familias con hijos en riesgo de suicidio, y necesitan ser valorados».

Este contenido es exclusivo para suscriptores

El mundo cambia, LA VERDAD permanece: 3 meses x 0,99€

Publicidad