Ainara quiere tener un futuro

«Que me den un diagnóstico y me digan 'tu hija no pasa de diez años, no busques alternativas y no te hagas el padre coraje', para mí eso es darme la lápida». Así de duro y dramático suena el testimonio de Francisco Reina, el padre de Ainara, una niña de 4 años a la que en agosto le diagnosticaron una enfermedad llamada leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente, conocida como Síndrome de CACH.

La dolencia está catalogada como enfermedad rara, pues apenas hay 148 casos en todo el mundo y, en la Región, solo el de la pequeña Ainara. «Lo explico como lo siento y lo he vivido cuando la Seguridad Social te cierra las puertas», señala el padre. «Es muy complicado levantarte todas las mañanas y preguntarte si hoy me verá, si hoy me escuchará... No tengo palabras, estamos viviendo una pesadilla», añade Francisco.

La enfermedad de Ainara es degenerativa. Esta familia de Puente Tocinos está muy preocupada porque los síntomas han evolucionado rápidamente: falta de coordinación, ya no puede andar, necesita apoyos... «Este verano la cría corría. Todo va demasiado rápido y estamos preocupados, porque no hay tratamiento curativo, solo paliativo y si está muy controlada», indica con desasosiego el padre.

Tanto él como la madre, Sonia, son portadores de un gen defectuoso que, en función de la mutación, puede provocar la enfermedad en un 25% de los casos, como ha ocurrido con Ainara. El Síndrome de CACH puede aparecer nada más nacer e incluso en edad juvenil, aunque las formas precoces, como la de Ainara, suelen ser las más graves.

En este sentido, la familia Reina tampoco oculta su preocupación porque su otra hija, de 11 años, pueda también desarrollar la dolencia: «Nos han dicho que no corre prisa porque no hay síntomas, pero sí estamos preocupados», advierte Francisco. Desde que llegó el diagnóstico en agosto - a través de unas pruebas en un hospital de Barcelona-, la familia ha buscado por todas partes un tratamiento que, a fecha de hoy, no existe. Han acudido a congresos en Madrid o Totana, pero los profesionales a los que exponen su caso «no se quieren mojar», lamenta el padre. «Me dicen que les pase los informes, pero los días pasan y las respuestas no llegan», agrega.

Según la familia, se están realizando pruebas con ratones, pero los resultados llegarán a largo plazo. Por ello se aferran a la posibilidad de aplicar un medicamento -el interferón beta- que protege el sistema inmunológico y se está utilizando en otras enfermedades con deterioro neurológico. Francisco admite que no está demostrado científicamente que sirva para la enfermedad de su hija, «pero podría servir».

Buscando una luz

Los padres de Ainara viven en un mar de incertidumbres, pero al mismo tiempo no desesperan y están buscando algún laboratorio que pueda estudiar una posible cura o, al menos, un medicamento que frene la dolencia para que no siga avanzando. «Buscamos algo de luz para esta enfermedad tan rara», señalan.

Para ello necesitan un dinero que tampoco tienen, porque tanto el padre como la madre están en paro. «Para mí esto es un trabajo, pues me falta día para estar con ella», indica Francisco. La enfermedad y la búsqueda de alternativas generan unos gastos que la familia no puede afrontar: «No sabe nadie lo que hay que mover», señala el progenitor.

Por ello, están promoviendo diversos eventos benéficos bajo el lema 'Ayudar a Ainara'. Por un lado, este año el certamen taurino Manuel Cascales -el 1 de diciembre, en la plaza de Molina- llevará el título de 'Murcia y Molina con Ainara', fruto de la colaboración con la Asociación Molinense de Enfermedades Raras.

Por otro lado, el 14 de diciembre tendrá lugar un festival de música en el centro comercial Zig Zag, en el que colaborarán los músicos Jorge González, Javi Mata y SN2, además del mago Víctor Marín, entre otros. También los jugadores del Real Murcia recibían a Ainara en uno de sus entrenamientos para brindarle su apoyo.

La familia ha habilitado también una cuenta corriente de ayuda en Cajamar (3058 0354 13 2724002832) y espera que tanto la novillada como el festival musical puedan recaudar suficiente como para que la búsqueda de un futuro para Ainara no se pare. Al menos, no por falta de medios.