«Esta enfermedad te aísla»

Que los pacientes de diabetes, cáncer o infarto de miocardio compartan en público sus experiencias para ayudar así a otras personas en su misma situación es algo habitual. Pero en algunas enfermedades, encontrar afectados dispuestos a dar la cara es más complicado. La colitis ulcerosa es una de ellas. El impacto emocional de verse de un día para otro atacado por agresivos brotes de diarrea (a menudo sanguinolenta), incontinencia fecal y dolor abdominal es enorme. «Muchos enfermos entran en un círculo de depresión y ansiedad», cuenta Rafi Llorach, afectada y presidenta de delegación en Murcia de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU).

Es una enfermedad «que aísla». No solo porque el propio paciente puede tender a encerrarse en sí mismo, sino porque el entorno familiar no siempre es consciente de la situación. «Un día estás perfectamente y al siguiente no te puedes mover de la cama. Eso no todo el mundo lo entiende», explica Llorach.

Precisamente para tratar de aclarar dudas y para ofrecer información y asesoramiento a pacientes y familiares, ACCU celebró ayer en el Casino de Murcia unas jornadas con motivo del Día Mundial de la Salud Digestiva. Rafi Llorach contó su propia experiencia. Después de superar un cáncer de mama con 49 años, descubrió un día que padecía una enfermedad crónica para la que no hay de momento tratamiento curativo. Sin embargo, no se derrumbó, y de hecho ella es un ejemplo de cómo se puede convivir con esta patología y llevar una vida normalizada. Aunque todo depende de la agresividad de los síntomas. «Hay quien tiene brotes continuamente; yo afortunadamente no he tenido ninguno en los últimos ocho años», cuenta Llorach.

La colitis ulcerosa despierta cada vez más interés entre los médicos porque su incidencia va en aumento, como ocurre con el conjunto de enfermedades inflamatorias intestinales (EII).

Si hace un par de décadas la incidencia no superaba los 5 casos por cada 100.000 habitantes, ahora en el conjunto de España se sitúa en unos 8 casos por 100.000, explica Ana García Albert, especialista de Aparato Digestivo del Reina Sofía. Se estima que en Murcia hay unos 1.000 afectados.

El diagnóstico no siempre llega rápido. «En mi caso lo descubrieron en poco tiempo porque mi médico de familia padece la enfermedad de Crohn (otro tipo de infección intestinal), pero a la asociación nos llega gente a la que han tardado dos años en diagnosticar», advierte Rafi Llorach.

Causas poco claras

¿Qué se esconde detrás de esta enfermedad? ¿Por qué aumenta su incidencia? No hay respuestas concluyentes. «Pensamos que hay un componente genético, y también ambiental», explica Ana García Albert. La enfermedad surge cuando, por alguna razón desconocida, el paciente sufre una alteración de su sistema inmune, que reacciona contra las bacterias habituales del tracto intestinal y los alimentos provocando una inflamación.

Habitualmente, la colitis ulcerosa aparece entre los 20 y los 30 años de edad. Pero cada vez se detectan más casos en población infantil. «En la asociación tenemos a menores de 10 años, e incluso a un bebé de 17 meses», explica Rafi Llorach.

Pese a los avances en el tratamiento, la enfermedad sigue rodeada de incógnitas. Por eso, el director general de Ordenación Sanitaria y Planificación, José Antonio García Córdoba, recordó que la investigación en este campo es fundamental para poder desenmascarar las causas.