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JUAN LUIS VIVAS
Lunes, 12 de noviembre 2012, 09:02
Hoy está previsto que salga de Molina un camión repleto de tapones solidarios hacia la empresa Azteco, dedicada al reciclaje, tras conseguir reunir la familia de Juan Miguel, un niño que padece una enfermedad rara, unas seis o siete toneladas de tapones que ayer -en una ardua tarea que se prolongó durante todo el día- fueron colocados en sacas. Por cada tonelada recibirán 200 ó 300 euros que servirán para seguir sufragando los gastos sobre la investigación y tratamiento de la enfermedad de este menor de cinco años.
Sus padres, Juan Serrano y Sonia García, junto a otros familiares y amigos, se reunieron ayer en la casa de la abuela, en el barrio de El Carmen, y posteriormente en su propio domicilio, para echar los tapones en sacas y transportarlas a un camión con la colaboración de personal del Ayuntamiento.
Gracias a la aportación de particulares y diversas entidades de la ciudad han podido recoger tantos tapones en los últimos meses, al igual que mucha gente sigue colaborando económicamente a través del número de cuenta abierto por la Asociación de Enfermedades Raras de Molina (AMER) y las huchas distribuidas en decenas de establecimientos. También la Policía Local se ha sumado a la campaña con un calendario solidario.
Viaje a Estados Unidos
El primer montante económico sirvió para sufragar la estancia y pruebas médicas que le hicieron el verano pasado en la Clínica Universitaria de Pamplona, donde finalmente le diagnosticaron osteodistrofia hereditaria de Albright (AHO denomina), que es una rara enfermedad genética que se caracteriza por baja estatura, anomalías óseas y dentales y problemas cognitivos y conductuales. Los pacientes con esta afección a menudo tienen depósitos óseos bajo la piel.
Pero la lucha continúa y la familia tiene previsto, si reúne el dinero necesario, ir a una clínica especializada de Estados Unidos para determinar el mejor tratamiento posible a su enfermedad, según ha explicado la madre, Sonia.
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