Entrenando para el futuro

Todos pensamos en el futuro, con ilusión o con miedo. Pensamos en qué será de nosotros y en qué pasará con nuestros seres queridos, sobre todo en los que ahora dependen de nosotros. En las actuales circunstancias, el mañana se presenta más incierto para todos y estas preocupaciones aumentan.

No es diferente en el caso de las familias que tenemos a un miembro con discapacidad intelectual. Para nosotros esta preocupación es constante desde el mismo momento en que esta persona aparece en nuestras vidas. A los familiares de las personas con discapacidad intelectual nos obsesiona asegurarles un buen futuro, su bienestar, una vez que faltemos. Por eso nos unimos, para ser más fuertes y tener más capacidad para cambiar el futuro. Eso y no otra cosa son las asociaciones que integran FEAPS Región de Murcia. Cuando conmemoramos el Día de las Personas con Discapacidad, miles de familias de toda la Región nos paramos de nuevo a pensar en qué será de nuestros hijos, nietos o hermanos.

En el caso de las asociaciones de FEAPS, el caso de las personas con discapacidad intelectual o parálisis cerebral, muchas veces nos corresponde además ser portavoces de sus demandas. Afortunadamente, cada vez tienen más voz y aprendemos a escuchar mejor. Tras hacerlo, hemos descubierto que a ellos también les preocupa el futuro, que quieren trabajar hoy para preparar el mañana. Se preparan para el día en que no estén sus padres. Saben que vivirán solos o con otras personas con discapacidad. Que existen residencias y pisos tutelados: opciones de vida. Sin embargo, unos y otros sabemos que el paso de una situación a otra, de vivir con nosotros a vivir solos, puede ser duro y hasta traumático.

En las asociaciones de FEAPS llevamos años desarrollando programas que preparan a estas personas para los retos del día a día fuera del hogar familia.

Paralelamente, estos programas nos preparan a las familias para la dejarles ser autónomos. Comprenderán que también nos cuesta mucho trabajo.

Estos programas se desarrollan en viviendas donde estas personas adultas pasan temporadas más o menos largas para ir adaptándose a las ventajas e inconvenientes de su independencia. A la vez, padres e hijos aprenden un desapego emocional que forma parte de la vida de todas las familias y que, en otras circunstancias, los acontecimientos nos proporcionan de forma natural con el resto de nuestros hijos, y como sucedió antes entre nuestros padres y nosotros mismos.

En el caso de las personas con discapacidad, no había una forma de transición hasta que en las asociaciones creamos este recurso. Creemos que su eficacia está sobradamente demostrada y así se lo estamos haciendo ver a la Administración regional. En la actualidad, negociamos con el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) por medio del Comité Español de Representantes de la Discapacidad (CERMI Región de Murcia) para que este recurso se reconozca dentro de la cartera de servicios de la Dependencia. Estamos seguros de que los políticos entenderán por qué ésta es la opción preferida por la mayoría de las familias.

Contamos con los conocimientos y la experiencia suficiente para hacerlo. Actualmente, las asociaciones pioneras lo hacen sin respaldo económico de la Administración, pero esto debe cambiar ya que se trata de una opción reconocida como Servicio de Promoción de la Autonomía Personal desarrollados por la llamada Ley de Dependencia. No hay que olvidar la denominación real de la Ley hace referencia precisamente a eso, a promover la autonomía de quienes ampara. Tenemos plena confianza en la comprensión de la Administración regional y en que no dejará que lo urgente le haga ignorar lo importante.