Perico quiere volar a los Estados Unidos

«Siento comunicarles que su hijo tiene una enfermedad muy grave y muy severa, no sé qué será de él cuando tenga 20 años». Estas fueron las palabras que un neurólogo empleó para comunicar a Cristóbal Gómez y María Peñafiel que su bebé de seis meses estaba enfermo. Son las palabras que María lleva grabadas a fuego y que confirmaron las sospechas de toda una familia que desde entonces no escatima ni un solo esfuerzo y ni un solo euro con tal de mejorar la calidad de vida de Pedro Antonio. A sus seis años, Perico no pierde la sonrisa pese a que su encefalopatía crónica, asociada a una tetraparesia espástica con movimientos distónicos, no le permite hablar con fluidez, ni andar y a duras penas se mantiene erguido en una silla.

La sonrisa de Pedro es fruto del cariño que sus padres le profesan desde que en 2006 comenzaron a someterle a todo tipo de pruebas. «Primero pensaban que era una leucodistrofia, pero una electromiografía demostró que no sufría una enfermedad degenerativa». Esta ha sido una de las pocas buenas noticias que en seis años han recibido: Perico no sufre una patología degenerativa, sino un desorden cerebral que le provoca una alteración en la mielina afectando a su aparato locomotor.

Hasta ahora no han dejado de probar terapias, viajar y visitar a expertos en neurología. «A los nueve meses empezamos con la hipoterapia y Pedro fue el bebé de la Región más joven en subirse al caballo», creen.

4.400 euros en 15 minutos

Pese a su corta edad también sabe ya lo que es permanecer alejado durante largas temporadas de sus dos hermanas y su padre. Desde septiembre de 2010 hasta mayo de 2011 permaneció nueves meses en Galicia en el Proyecto Foltra para la rehabilitación física e intelectual de pacientes neurológicos. También pasó tres meses en Canarias, y en febrero de este año, se sometió en Barcelona al método Ulzibat «para eliminar los callos que le aparecen en los músculos mediante cirugía láser». Pagaron 4.400 euros por 15 minutos de consulta. Es solo una factura más en los cerca de 40.000 euros que hasta ahora han invertido Cristóbal y María en su hijo con la esperanza de que pueda andar. Pero el dinero y los préstamos bancarios se acaban. Cristóbal se ha quedado en paro, por lo que han decidido organizar una rifa en el Centro Social de El Ranero este viernes 4 de noviembre, a las 21 horas, para recaudar fondos con el fin de no interrumpir el tratamiento que sigue por 1.800 euros al mes.

Falta de equilibrio

Pero el futuro de este niño de seis años y su sueño de poder andar con relativa autonomía no solo dependen de la rifa, sino de viajar a uno de los mejores centros del mundo en rehabilitación intensiva para la descoordinación de movimiento y falta de equilibrio: el Gillette Children en Minneapolis (Estados Unidos). Por el momento, 25.000 euros separan a Pedro de su viaje a Estados Unidos. Su familia también ha habilitado una cuenta para dejar donativos en Cajamurcia: 2043-0139-40-9007003533.

Mientras tanto, el pequeño sigue con su rutina. De lunes a viernes se despierta a las 7.45 horas para acudir a sus clases en el Colegio Gloria Fuertes de El Palmar, donde cuenta con un profesor de apoyo y recibe tres horas semanales de fisioterapia para estirar sus músculos. Por la tarde Pedro no juega como cualquier otro niño de su edad, acude al Proyecto Centauro Quirón de La Alberca para someterse a tres horas intensivas de hipoterapia, hidroterapia, logopedia, osteopatía y psicología. Poca diversión y demasiado sufrimiento para un niño que nunca se queja. «Él es muy feliz y siempre está sonriente», claman sus padres, incansables en esta lucha titánica.