La infancia más frágil

A la tierna edad de cinco años, José Manuel sólo ha podido andar con libertad durante dos meses. Todo por culpa de la enfermedad que padece, osteogénesis imperfecta, que lo ha convertido en un niño de cristal terriblemente frágil. En su corta vida ya ha sufrido todo tipo de fracturas, fisuras y tres intervenciones quirúrgicas como consecuencia de esta patología clasificada como rara y comúnmente denominada como enfermedad de los huesos de cristal.

El calvario para sus padres empezó a los tres meses de vida de José Manuel, cuando la enfermedad dio sus primeras pistas con una fisura en su diminuto fémur derecho. «Pensaban que le maltratábamos», recuerdan sus padres, Mariluz Marín y José Manuel Robles, como la primera lesión grave que sufrió su hijo cuando sólo era un bebé, que incluso provocó sospechas de malos tratos entre los médicos que lo atendieron.

Pero ésta tan sólo es una cruel anécdota en el camino de espinas que este matrimonio ha sufrido hasta encontrar respuestas para las continuas e inexplicables lesiones de su hijo. Han sido miles los kilómetros y los euros invertidos en continuos viajes por los hospitales de toda la Región, además de Getafe y Madrid. Sin olvidar las promesas y peregrinaciones por el santuarios de la Esperanza y de la Fuensanta en busca de ayuda divina: «En estas circunstancias te agarras a un clavo ardiendo, pierdes la fe pero al día siguiente la recuperas».

Precisamente, en ocasiones la fe y a veces el cariño de familiares, amigos y especialistas del Hospital Virgen de la Arrixaca, mantuvieron unida a esta familia. «Como médicos son estupendos; como personas, mejores», subraya emocionada Mariluz. Finalmente, la osteogénesis dio la cara a los 18 meses cuando una aparatosa lesión sin explicación alguna, fisuraba -otra vez- el fémur derecho del menor enviándolo a La Arrixaca y al Hospital de Getafe para una segunda opinión. La doctora Guillén y el doctor Parra coincidían en diagnosticar la condición cristalina de la estructura ósea de José Manuel.

Esta caprichosa patología, que anida entre los cromosomas 7 y 17 cebándose con el colágeno -una proteína esencial para la rigidez de los huesos-, cambió por completo sus vidas. Desde entonces, José Manuel vive a caballo entre los hospitales de La Arrixaca y La Paz de Madrid. A los 4 años comenzaron las intervenciones, primero en sus dos tibias donde luce sendos clavos intercelulares. El 25 de enero fue el turno para su malogrado fémur derecho, después «le intervendrán el izquierdo y si se le sigue rompiendo el húmero, también se lo operarán», lamenta su padre.

A sus cinco años, este pequeño ya ha perdido año y medio de clase y jugar en el patio del CP Río Segura de Beniel es una misión imposible que puede terminar de camino al hospital. Un cuidador de atención a la diversidad y los docentes del centro no le quitan ojo: un andador es su compañero inseparable que no en vano le ha provocado serios disgustos como la rotura del húmero debido a la presión que debe ejercer José Manuel para agarrarse al aparato y que le ha provocado el temido 'crack' de sus brazos.

A veces, para desplazarse por su casa, opta por arrastrarse para evitar su andador. Todos los días, durante 45 minutos, este niño tocado por el cruel azar de la genética debe permanecer sujeto por sus extremidades a una horrible máquina: un biperestador, que le permite fortalecer sus huesos y estirar sus articulaciones. Es sólo un ejemplo del tratamiento que sigue a diario José Manuel mientras su enfermedad le roba su niñez y su ingenuidad. «Sólo conoce el dolor, nunca nos hace ninguna pregunta», reconocen sus padres.

Desde septiembre de 2009, José Manuel no recuerda lo que es dar dos pasos seguidos sin ayuda. «Quisiera dormirme y no despertarme jamás, pero esto lo ha puesto Dios en mi camino para hacerme más fuerte», se repite casi sin consuelo Mariluz. Aun así, no deja de confiar en el tratamiento con pamidronato para mejorar la densidad ósea de su hijo.

La gran meta

Para esta murciana, su gran meta es volver a ver andar a su hijo con cierta autonomía. Pero, de momento, depositan sus esperanzas y sus oraciones en las hormonas de crecimiento que en su momento administraron a Lionel Messi, estrella del FC Barcelona, cuando era sólo aquel niño que arribó a La Masía con problemas de crecimiento. «Estamos esperando que la Comunidad Autónoma dé el visto bueno al tratamiento. El endocrino nos explicó que esta hormona combate las refracturas y endurece la cortical -los extremos del hueso-», aseveran con esperanza sus progenitores.

Durante este trance, la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España, que agrupa a 180 personas de los 2.700 españoles que según AHUCE sufren esta enfermedad rara, ha sido un gran apoyo psicológico para esta familia benielense que reside en la huerta de Alquerías desde hace cuatro años. De hecho, el próximo objetivo de AHUCE es conseguir que la osteogénesis imperfecta sea reconocida como enfermedad crónica para poder acceder a una mejor atención de los servicios sanitarios, además de recabar fondos para crear una comisión de seguimiento que gestione la terapia génica de esta patología.