El sueño de ser independientes

Hay historias de amor que emocionan hasta a los más insensibles. También hay historias de superación que inspiran al mundo y se recuerdan para siempre. Y luego están esos extraños casos, esas agujas en el pajar, historias en las que amor y superación forman un binomio indescifrable y a la vez de una sencillez abrumadora, historias que encogen el alma y la ensanchan al mismo tiempo, vidas que son un ejemplo real de que los sueños, si realmente se persiguen, se hacen realidad. Es el caso de Diego y Cristina, una pareja con síndrome de Down que comparte piso en el centro de Murcia junto a Félix Ferrer, voluntario de Fundown, asociación a la que ambos pertenecen. «Vivir con mi chica era mi sueño y somos muy felices junto a Félix», asegura Diego. De momento, el papel del voluntario es «ayudarles a gestionar sus decisiones de pareja o los conflictos emocionales que puedan surgir, para que aprendan a vivir ellos solos. En cuanto a tareas del hogar, comidas y compras, se manejan genial», explica Félix.

Hace seis meses que Cristina llegó al piso en el que vivían los chicos, una decisión que tomaron ella y su pareja y que comunicaron a sus padres con la ayuda de Fundown. «Lo que más miedo daba a las familias en un principio era que al irse a vivir juntos se cerraran en sí mismos, que perdieran su círculo social, esas amistades que tanto trabajo les había costado conseguir. Pero la asociación trabaja con ellos todos los aspectos de su vida diaria, individual y como pareja, para que aprendan a gestionarla por sí mismos de forma sana», asegura Juanjo Velasco, coordinador del área de viviendas compartidas de Fundown. La vida íntima es otro de los aspectos para los que la asociación prepara a sus usuarios una vez que han tomado la decisión de vivir en pareja. «En los cursos de afectividad y sexualidad les enseñamos qué pueden hacer en público y qué no, cómo deben tener relaciones y qué límites no pueden pasar. Es importante trabajar estos temas porque tarde o temprano acabarán enfrentándose a ello. Siempre aconsejamos a las familias que hablen de esto con sus hijos, porque el silencio no va a hacer que ese aspecto de la relación no exista», explica Velasco.

Antes de vivir juntos, Diego y Cristina ya tenían varios años de experiencia en la cohabitación con otros amigos gracias al proyecto de vida autónoma de la asociación. Doce viviendas forman parte del centro de Fundown en el que sus usuarios con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales aprenden a llevar una vida autónoma. Allí empiezan a enfrentar tareas de limpieza, compras, cocina y convivencia, hasta que adquieren la capacidad de desenvolverse por sí mismos y entonces buscan un piso de alquiler junto a otros compañeros. «Queremos romper con la inercia social existente que hace creer que la discapacidad intelectual es dependiente. Con este proyecto de viviendas fomentamos que decidan por ellos mismos y que empiecen a gestionar su proyecto de vida para que ellos sean los protagonistas», atesora Velasco. El proyecto se puso en marcha en Fundown hace casi dos décadas. Desde entonces, más de 80 personas con discapacidad intelectual han podido independizarse de su núcleo familiar, dieciocho de ellas con síndrome de Down.

En la casa de Gregorio, Abraham, José María y Pablo también queda demostrado que las palabras independencia y Down caben en una misma frase. En el piso de estos cuatro forofos del Real Madrid son famosas las tardes de fútbol y las películas de romanos. Sus ajetreadas vidas apenas les dejan hacer planes juntos, pero cada vez que pueden se escapan a cenar, a jugar al baloncesto, al karaoke, al cine e incluso a alguna que otra discoteca. «Nos encanta vivir aquí, hacer la compra juntos, compartir las tareas, ver la tele...», asegura Abraham, el cocinero de la casa, a quien todos alaban sus cocidos.

El grado de discapacidad de estos cuatro compañeros, todos socios de Assido, hace que sea necesario el apoyo de una trabajadora de la asociación que les visita dos horas por las tardes. A estos cuatro mosqueteros hay que vigilarles qué comen, «porque aunque ellos sepan cocinar, pueden pasarse con las cantidades o no llevar una dieta equilibrada. Y también necesitan ayuda para hacer la compra, porque no son completamente autónomos para la gestión del dinero», señala la trabajadora de Assido.

A pesar de estos obstáculos, «es importante no poner un límite de dependencia para poder optar a esta vida. El único requisito para que les apoyemos en este paso de vivir por su cuenta es que ellos quieran estar aquí. Así pasó con este grupo, que a pesar de sus circunstancias personales, en cuanto probaron la formación en las viviendas, pidieron vivir juntos», relata Ana Ballesta, directora del centro de día ocupacional de Assido y responsable del proyecto de viviendas compartidas.

Unas cuarenta personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales superan retos diarios en las dos viviendas en las que Assido proporciona formación para la vida autónoma. «En ellas, los usuarios de nuestra asociación van rotando por ciclos y se enfrentan a tareas de limpieza, convivencia y a la toma de decisiones por sí mismos», añade Ballesta. De momento, siete de los asociados de Assido han conseguido emanciparse y compartir piso con otras personas. «El otro ejemplo que tenemos es un piso de tres chicas súper autónomas y que no necesitan ayuda para nada. Las tres están trabajando. Son chicas súper preparadas para ser independientes».

Este miércoles 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una ocasión que sirve a los representantes de ambas asociaciones para constatar que «aún queda mucho trabajo por hacer en integración. La autonomía de las personas con discapacidad intelectual todavía sorprende a ciertos sectores de la población porque se tiende a protegerlas en exceso. Es una actitud marcada por el miedo a que no vayan a ser capaces de afrontar los problemas que les puedan surgir. No es una cuestión de entender que ellos también tienen derecho a tomar sus propias decisiones y las riendas de su vida, sino tal vez de comprender que esa sobreprotección acaba perjudicándoles a largo plazo y les hace más dependientes de lo que en realidad son», concluye Ballesta.

Tanto Fundown como Assido financian sus proyectos de viviendas compartidas a través de los fondos aportados por la Comunidad, el Ayuntamiento de Murcia y otras entidades privadas. Entre ellas, ambas asociaciones destacan la importancia de las subvenciones de La Obra Social 'La Caixa'.

LAS EXPERIENCIASJuanjo Velasco Martínez, Coordinador de viviendas compartidas en FundownVelasco ya ha visto muchos casos de éxito en la independencia de personas con síndrome de Down. «Son ellos quienes deciden cómo, cuándo y con quién quieren vivir. Y son mucho más felices así, tomando la iniciativa en todo aquello que quieran hacer». Por esa razón, anima a los padres a fomentar la toma de decisiones tanto dentro como fuera del hogar familiar, «porque que sus hijos puedan valerse por sí mismos es una inversión de futuro. Apostar por la autonomía es el único camino posible para que ellos puedan ser personas activas y productivas en la sociedad».Félix Ferrer Blanco, Voluntario de Fundown Ferrer es estudiante de psicología y lleva tres años como voluntario conviviendo con personas con síndrome de Down en el proyecto de viviendas de Fundown. El joven ha descubierto que «esta iniciativa es algo que engancha, porque rompes barreras y aprendes que la discapacidad intelectual no limita para nada. Es posible que haya amistad entre una persona con síndrome de Down y otra sin discapacidad. Del mismo modo que es posible el amor entre dos personas con discapacidad, claro que sí. Diego y Cristina no solo son mis amigos, sino que me dan ejemplos a diario de lo que es el amor de verdad».