Enfermedades raras: luchando contra lo desconocido

He oído muchas veces a la gente decir que somos héroes, que ellos no serían capaces. Yo les contesto que no somos extraordinarios, que si nos ponen a prueba todos hacemos lo imposible por los hijos, explica Alicia, madre de Raúl, un niño de cinco años con síndrome de Dravet [una encefalopatía que se caracteriza por epilepsias frecuentes y un progresivo retraso cognitivo]; de Pablo, un pequeño sano de 17 meses que es un torbellino; y de un bebé que nacerá en menos de un mes.

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