16 de febrero, una fecha histórica

Cuando me levanté el día 16 de febrero, como todos los días, dándole su besito y los buenos días a la foto de mi hijo le dije: «Hoy puede ser un gran día».

Efectivamente, se votaba en el Congreso la Ley de Reproducción Asistida, la gran esperanza de ese número reducido pero excesivo (uno ya sería demasiado) de padres a los que nos cae la teja en el desierto.

Hablo de las enfermedades de la sangre: anemia aplásica, anemia de Fanconi, etc. En la que la única solución es el trasplante de médula ósea.

Yo, como madre, viví en el 1993 el diagnóstico y aquí empezó el camino de la lucha.

Mi hijo tenía 13 años y un 17 de septiembre cambió nuestras vidas. Entramos en un mundo de confusión, de intento de tratamientos a los que no respondía y de búsqueda de médula ósea, ya que sus hermanos no eran compatibles. Tu casa se convierte en una burbuja de aislamientos; viajes y viajes al hospital, transfusiones..., y esperar. ¿Pero qué? El donante de médula que podía aparecer en cualquier lugar del mundo.

Tu vida se transforma en una pesadilla. Sales a la calle y no ves personas. Ves médulas óseas que cualquiera de ellos pudiera ser compatibles con tu hijo. Esperas que suene el teléfono en todo momento en busca de un «por fin». Pero el tiempo pasa y no llega..., no llega.

Es entonces, y desde el primer momento, cuando el instinto materno te hace pensar y pensar en noches enteras de hospital, que esa no puede ser la única solución, que no estamos en la Edad Media, que la ciencia tiene que lograrlo. Pero estábamos en 1993 y nada estaba claro, al menos que yo sepa. Yo no soy médico y la información que los grandes especialistas nos daban era siempre la misma: búsqueda de donante compatible no relacionado.

Por mi mente pasaban pensamientos, instantáneas, llamadas, cordón umbilical, células madre, embarazo al azar, reproducción asistida..., todo confuso con tal de salvar la vida de mi hijo. Pero ¿quién soy yo?: una madre que por primera vez había oído la palabra anemia aplásica; una madre, no un médico.

Algo me decía que llegaría el día que era el futuro. La medicina avanza. Los investigadores luchan y este era el objetivo inmediato, ¿se estaba pidiendo a gritos!

Yo, cuando unos padres tienen hermanos gemelos, les doy la enhorabuena, es un seguro de vida.

Han pasado 12 años, sé que la ciencia no ha dejado de investigar, de luchar, ha debido ser un trabajo difícil y de mentes muy privilegiadas, pero se ha conseguido. Sé que en EE.UU. se viene haciendo; entonces pienso que no se hacía porque a nosotros no nos lo ofrecieron como posibilidad; de ser así no lo habríamos dudado.

Sí, cruzamos el Atlántico porque en el mes de febrero apareció un donante compatible en un 40%, de 4 a 10 como decía mi hijo ya que fue informado de todo. ¿Saben ustedes que sale un donante por cada 40.000 personas? Se necesita una multitud, una auténtica multitud.

Pero este tipo de trasplantes de no relacionado y del que salen muchos curados, muchos, tienen una serie de problemas de rechazo y demás que es lo que les hace difícil.

Esto no significa que no se tenga que seguir luchando por la captación de médula ósea y de cordón umbilical.

Somos pioneros en España en donantes de órganos, ¿por qué no nos proponemos entre todos serlo también de donantes de médula? El que salva una vida donando una médula, algo indoloro y sencillo, ha ganado un hijo, le ha hecho volver a nacer. Creo que el problema es la desinformación de la población. Pero hoy quiero enfocar mi artículo en el triunfo de la investigación y a que ya no habrá que cruzar el Atlántico, con el coste económico y el desgaste psicológico que esto supone, unido a un gran riesgo. Desde el día 16 el Congreso ha aprobado la Ley de Reproducción Asistida y se podrá hacer en España.

No sé ni quién ha votado, porque no me interesa la política, ni en qué porcentaje, no lo he querido saber porque creo que han sido los ciudadanos españoles los que con sus votos lo han hecho posible.

Sé que es un tema muy controvertido, pero a los que argumentan el no les diría que tenían que haber visto los ojos de mi hijo pidiendo una respuesta.

Reflexionen señores, la ciencia avanza y no podemos decir no al futuro; es inapelable. Bastantes desgracias hay en el mundo como para decir no, por cuestiones que no entiendo, a la posibilidad de salvar muchas vidas.

Han sido muchos los embarazos al azar buscando un hermano compatible, llenos de ilusión y de hecho ese también fue mi objetivo desde el principio, pero apareció el donante y era urgente. Unos han acertado y otros no, aunque suerte todos han tenido porque un nuevo hijo es una bendición pero el objetivo que se pretendía era muy difícil lograrlo, oscilaba en un 25%.

Padres, madres, ¿entienden el calvario? Pues alégrense de los avances de la ciencia e inculquen en sus hijos el estudio por ser hombres del futuro que tengan el afán de luchar por lo que todos decimos que es lo más importante: la salud para que el día de mañana muchos de ellos sean médicos, investigadores, científicos..., y sobre todo humanos.

Pues sí, ayer cuando se aprobó yo también brindé delante del piano de mi hijo y de su foto; levanté la copa de cava y dijimos «teníamos razón». Llegamos tarde, pero estoy segura que algo habrás tenido que ver tú en todo esto desde tu estrella.

María Elisa Miñano Navarro (madre de Venturica, trasplantado de médula ósea).