Una princesa bajo el síndrome de Cach

Las niñas que padecen enfermedades raras pueden ser princesas, y Ainara es una de ellas. La pequeña de cinco años, a la que le diagnosticaron en agosto de 2013 una enfermedad llamada leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente -conocida como síndrome de Cach- tiene su propia muñeca, a buen seguro un gran regalo para la próxima Navidad. Además, puede presumir no solo de poder mecer en sus brazos una muñeca hecha a su medida, sino también de recibir infinidad de muestras solidarias llegadas de toda España para ayudarla en su dolencia.

«Una empresa de juguetes de Alicante se puso en contacto con nosotros y nos trajo varios regalos, uno de ellos fue una muñeca pensada para Ainara», comenta Francisco Reina, padre de la menor. Pero no es el único apoyo recibido por esta familia de Puente Tocinos en el último año.

Las ayudas llegan de personas anónimas, de empresas y también de rostros conocidos, como el actor Jesús Olmelo y su pareja, la también actriz y diseñadora Nerea Garmendia, quien ha ideado una camiseta solidaria para recaudar fondos para la causa de Ainara. Ambos, junto a otras personalidades y entidades, como el doctor Manuel Carrillo y el centro Centauro Quirón, participan en un cortometraje producido por el director madrileño Pepe Madruga, realizado también para ayudar a la niña con síndrome de Cach.

«La gente se ha volcado con nosotros y me siento orgulloso de ser español por lo solidaria que es la gente de este país», subraya Francisco. El hombre es consciente de que su familia vive de la adhesión de la gente porque tanto él como su mujer, Sonia, se encuentran en paro y las ayudas sociales tardan en llegar. «Llevamos un año entero sin recibir ayudas ni emergencia social, ni dependencia...», lamenta. Pese a ello, intentan vivir la enfermedad de Ainara con normalidad y no cesan en su empeño de buscar una cura para la pequeña. Cada episodio de fiebre, cada caída leve provoca un avance de la enfermedad, destruyendo su sistema central nervioso. Hace siete meses tuvo un brote severo y perdió todas las habilidades que había adquirido con el tiempo. «No podía expresarse ni moverse; tuvimos que emplear un método alternativo para enseñarle a hablar con los ojos y con la lengua», recuerda su padre.

Terapia alternativa

A raíz de aquel brote, la familia ha trabajado duro en una terapia alternativa y la pequeña ha podido recuperar casi la totalidad de las facultades que había perdido. «Ha recobrado el habla, parte de la movilidad, pero es cierto que sigue estando bastante afectada por la enfermedad», explica Francisco.

La dolencia está catalogada como enfermedad rara, pues apenas hay 148 casos en todo el mundo y, en la Región, solo el de la pequeña Ainara. El mal es degenerativo. Los padres, Francisco y Sonia, son portadores de un gen defectuoso que, en función de la mutación, puede provocar el trastorno en un 25% de los casos, como ha ocurrido con su hija.

Este síndrome puede aparecer nada más nacer e, incluso, en edad juvenil, aunque las formas precoces como la de Ainara suelen ser las más graves. Los Reina no ocultan su preocupación porque su otra hija, de 12 años, pueda también desarrollar la dolencia. La familia mantiene abierta una cuenta corriente de ayuda en Cajamar (3058 0354 13 2724002832).